Tak jak w tytule, skontaktowałam się telefonicznie z moją dermatolog z Polski. Opisałam z jakimi problemami się borykam i ...usłyszałam, że jestem NIEPOWAŻNA!!!
Przede wszystkim moja lekarka stwierdziła, że absolutnie nie powinnam rzucać sterydów nie będąc pod stałą opieką specjalisty. Że przed podjęciem decyzji o odwyku od sterydów należy wykonać badania, aby wiedzieć w jakim stanie jest mój organizm a przede wszystkim jaki mam poziom kortyzolu...gdyż nagłe odstawienie może spowodować przełom nerczycowy, co jest bardzo niebezpiecznym stanem, który jeżeli w porę się nie zareaguje może doprowadzić do śmierci. W tej kwestii akurat nie bałam się, gdyż nie stosowałam sterydów dzień w dzień przez wiele lat. Jednak przyznam, że trochę stracha miałam w pierwszych tygodniach, gdy miałam dreszcze. Kolejną sprawą jest sepsa. Mówiłam, że bardzo tego pilnuję, ale nie uspokoiło to dermatolożki, która stwierdziła, że w takim stanie, gdy ciało jest jedną wielką raną bardzo niewiele wystarczy, aby doszło do zakażenia. Dodatkowo zapytała jak moje życie codzienne wygląda i czy zadowolona jestem z obecnej sytuacji.
Przyznam, że przez TSW zrobiłam się bardziej nerwowa i niecierpliwa. I w tym wszystkim najbardziej poszkodowany jest/był mój syn, ponieważ znacznie zmniejszyły się jego wizyty na placu zabaw. Nie wstydzę się swojego wyglądu, to jest choroba, ale ból i dyskomfort dość często ostatnio zatrzymywał mnie w domu. Niestety nie ma przy mnie bliskich, mojej rodziny, która z pewnością byłaby dla mnie wielką pomocą, przede wszystkim w wypełnieniu czasu młodego. W tej kwestii chylę czoła i wiem, że to nie fair w stosunku do mojego dziecka.
Lekarka stwierdziła, że owszem skoro uważam, że jestem uzależniona od sterydów miejscowych powinnam je odstawić, ale tylko i wyłącznie pod kontrolą specjalisty. Poprosiła mnie, abym poczekała do grudnia do momentu, kiedy będę przebadana w klinice. A w tym okresie używała kortykosteroidów z przerwami.
Hmm przyznam, że długo zastanawiałam się nad słowami lekarki. Dlatego nie pisałam, miałam burzę mózgów. I w końcu podjęłam decyzję...będę stosować sterydy miejscowe. Jednak możliwie jak najmniej i jak najkrócej.
Po zakończeniu Dexavenu po około dwóch dniach, trzech dniach skóra zaczęła się pogarszać. Postanowiłam zatrzymać ten pogarszający stan, gdyż im bardziej rozległe zmiany tym trudniej się je leczy. I tak przez dwa dni dwa razy dziennie smarowałam Betnovate (silny steryd), przedwczoraj już zastosowałam tylko raz, wczoraj nie używałam i dziś zastosuję najsłabszy steryd Hydrocortisone.
Smarowałam: ręce a dokładnie wokół zmian, pod kolanami, zmiany na wewn. części ud i górną część pleców. Jeżeli są rany, nie stosuję na nie bezpośrednio sterydu, tylko wokół. Doprowadziłąm skórę do takiego stanu, w którym nie występuje atak niepohamowanego świądu, oraz zmniejszenia odczynu zapalnego ( czerwona skóra). Wieczorem wstawię zdjęcia.
Dziś zastosuję Hydrocortisone, coby ogłupić trochę organizm a jednocześnie zapobiec natychmiastowemu pogorszeniu skóry.
Moja skóra nie musi wyglądać idealnie, ale będę starała się nie dopuszczać do rozległych, rozdrapanych zmian. Tak pociągnę do grudnia ;) W dalszym ciągu mam zamiar przerwać stosowanie sterydów miejscowych a kontrolować AZS poprzez immunosupresję. Uważam, że obecnie błędem jest kontrolowanie AZS poprzez sterydy, zwłaszcza, gdy występuję uzależnienie lub gdy AZS jest IgE zależne. Tak jak już wcześniej pisałam, wyjście z posterydowego nie spowoduje u mnie wyleczenia. Jest to możliwe u osób, które nie mają AZS IgE zależne a zaostrzenie choroby, jest spowodowane zbyt długotrwałym stosowaniem sterydów miejscowych. Do tych wniosków doszłam czytając wiele blogów i śledząc polskie forum o AZS https://www.atopowe.pl/forum/index.php?sid=425205b6f8215ab4376ed067c654337f
Komentarze
Prześlij komentarz