Przejdź do głównej zawartości

Zmniejszanie dawki MTX

Biorę MTX dwa lata i siedem miesięcy. W tym czasie moje życie uległo zmianie o 180 stopni. Wiem jak to jest żyć "normalnie". Przesypiać noce, nie drapać się, móc zrobić makijaż, czuć się piękną. Wiem, że piękno nie oznacza powierzchowności, jednak dla osoby, która całe życie boryka się z chorobą skóry takie poczucie jest zupełnie nowym doświadczeniem. O ileż mniej skomplikowane jest moje obecne życie i mnie bolesne. Jestem szczęśliwa...ale na szczęście nie składa się oczywiście tylko stan mojej skóry ;) 
Dwa miesiące temu zeszłam do dawki 10 mg tygodniowo. Moje wyniki krwi nadal są w normie. Nadal nie piję alkoholu, jedynie niewielką ilość sporadycznie. Zaczynałam od dawki 17,5 mg przy dawce 12, 5 mg moja skóra nadal była bez zmian. Przy obecnej dawce pojawiły się małe zmiany atopowe przy wewnętrznej stronie nadgarska i na kostce małego palca. Przypomniałam sobie jak swędzi atopowa skóra ;) Również przypomniałam sobie o Protopicu i kortykosteroidach miejscowych, które stosuję na zaleczenie tych że miejsc. Nie stosowałam żadnych leczniczych maści od wielu miesięcy a dokładnie od ponad dwóch lat. Na razie chcę zostać przy obecnej dawce, gdyż dwie małe zmiany skórne nie są dla mnie uciążliwe a poza tym zmniejszenie dawki do 10 mg zbiegło się z wiosennym okresem co potęguje również moją skórną nadwrażliwość. Przypomnę, że mam alergię wziewną i pokarmową i to niestety w dużym zakresie. 
A właśnie co do alergii. Uczuliłam się na produkty z mleka koziego. W ubiegłym roku piłam mleko kozie i jadłam kozie sery i nie reagowałam. Aż do pewnego dnia, gdy po zjedzeniu kanapek posmarowanych owym serkiem wystąpiła reakcja alergiczna. Na szczęście nie zjadłam dużo więc antyhistamina (cyprohaptadyna) i prednison wystarczyły do zahamowania reakcji. I kolejny produkt zakazany na mojej liście. Przy kolejnej wizycie u Immunologa miałam wykonane testy na ponad 100 alergenów, ale nie poznałam jeszcze wyników, gdyż z uwagi na koronawirusa planowane wizyty u specjalistów zostały odwołane. 
Epipen w dalszym ciągu cały czas przy sobie. 
Jak się mam w dobie koronawirusa to napiszę w osobnym poście. 


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

6 dzień...

Dziś zauważam poprawę. Rano skóra na twarzy nie była już tak bardzo przesuszona, nadal byłam obrzęknięta i nadal jestem czerwona, choć jakby mniej.  Noc ogólnie przespałam spokojnie, nie brałam już Hydroxyzyny, ponieważ strasznie po niej byłam zamulona w ciągu dnia. Pozostał Telfast 180 mg raz dziennie. Wiadomo czyja to zasługa 😜 Pomimo niesmarowania twarzy sterydami i tak mają one wpływ na jej stan. Sterydy przenikają przez skórę do krwioobiegu, także zdziwiona byłabym, gdyby skóra na twarzy nie ulegała poprawie.  W tym trudnym okresie niesamowicie sprawdziły się dwa produkty: Żel do mycia twarzy Pharmaceris i serum Hydraphase z La Roche-Posay. Niestety ten drugi jest cholernie drogi, ale wart był ceny. W najtrudniejszym okresie cudownie chłodziły moją skórę. Rano przemywałam twarz żelem, który na skorupę był idealny i nie szczypał a potem nakładałam serum, które fajnie chłodziło i nawilżało.  Czasami nic innego nie nakładałam tylko to serum, gdyż czułam iż wszystko inne  podrażni

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz