Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z 2016

Co do makijażu ...:)

Na początku dobra wiadomość , skóra się wyciszyła 😊 Obecnie stosuję Protopic raz dziennie na kawałki ciała i Elidel na twarz. Nadal utrzymany Telfast i witaminy.  Co do lipcowej wizyty w Dublinie u dermatologa...nic nowego. Nie mam jeszcze ustalonego terminu do immunologa, hepatologa także oni póki co nic nie mogą więcej zrobić. Uważam, że wogóle nie była potrzebna ta ostatnia wizyta.  A wracając do tematu tegoż wątku... Tak, maluję się, ale malowanie to chyba za dużo powiedziane.  Nie ma dla mnie podkładu, który nie podkreślałby moich skórek. Wypróbowałam masę fluidów i żaden, ale to żaden się nie sprawdził. Stosowałam również różne techniki nakładania i nic to nie dało. Owszem są sposoby, aby w pierwszej kolejności nakładać bazy lub jakieś tłuste mazidła. To nie dla mnie. Wychodzę z założenia, że nie ma potrzeby nakładania dodatkowych warstw czegokolwiek po to tylko aby podkład jak najmniej podkreślał skórki. Jak jestem nakremowana to skórek nie widać i tak to pozostawiam.

Żyję, Żyję 😄

Nie pisałam długo, ponieważ ponownie stałam się osobą pracującą i najzwyczajniej w świecie albo nie miałam czasu pisać, albo mi się już nie chciało 😉 Moja skóra na twarzy uległa poprawie, choć ostatnio byłam bardzo czerwona a do tego pojawiły mi się wypryski. Pierwsze co pomyślałam-trądzik różowaty...ale trudno mi to potwierdzić ze względu na to, iż zbiegło się to w czasie przed miesiączką. Ja zawsze mam pogorszenie przed okresem. Obecnie wypryski są w fazie zaniku i nie pojawiają się nowe. Natomiast skóra co jakiś czas się zaczerwienia. Dzwonili do mnie z Dublina-nie mam Gruźlicy 😜 Reszty badań jeszcze nie znam. Kolejną wizytę mam w lipcu. Mam jeszcze udać się do specjalisty od wątroby. Dobrze, porobię badań a potem poskładam wszystko do kupy i zobaczymy co z tego wyjdzie 😉 Ogólnie skóra jest w porządku, smaruję Protopiciem co drugi dzień. Mam zamiar jednak w okresie letnim odstawić Protopic by mieć możliwość większej interakcji ze słońcem :)  Ostatnio pisałam o szamponie

Odebrałam EpiPen

Dziś z apteki odebrałam dwa peny z adrenaliną. U mnie powoli się normuje. Buzia też ładniejsza, ale to zasługa leku Daktacort ( hydrocortisone z lekiem p/grzybiczym azotan mikonazolu). Nie jestem zadowolona, iż musiałam sięgnąć po steryd, ale skóra twarzy tak cholernie mi dokuczała, że zaryzykowałam. Choć nie wiem czy to dobre słowo: ryzyko. Zaczęłam leczyć twarz tak chyba brzmi poprawnie. Szczerze mówiąc gdybym miała Elidel nie sięgnęłabym po hydro ;) Na skórę głowy kupiłam nowy szampon. Na razie testuje, dlatego nie podam nazwy. Po około 2 tyg. powinnam mieć jakąś opinię o produkcie.   W pojemniku ochronnym Po wyjęciu    Instrukcja obsługi

I po wizycie...

Wow 😱 miałam pobieraną krew i to aż do 6 próbówek 😉 W Irlandii jak i w Polsce...coś musi się stać, aby zacząć działać w odpowiednim kierunku. Dostałam skierowanie do immunologa, ciekawe czy również będę czekać na termin 8 miesięcy 😡 Chcą w pierwszej kolejności "uspokoić" mój układ immunologiczny i znaleźć przyczynę reakcji anafilaktycznej. Czekam z niecierpliwością na diagnozę 😈 Leczenie póki co pozostaje bez zmian...czyli steryd na zaostrzenia a potem Protopic. Niestety w Irlandii nie ma Elidelu 😩 a teraz idealnie przydałby się na moją twarz. Tak jak pisałam wcześniej, skóra na mojej twarzy i szyi niestety źle reaguje na Protopic, nawet ten 0,03%. A obecnie własnie z tymi częściami ciała mam największy problem. Chwilowo reszta opanowana.  Co do penu z adrenaliną. Dermatolog nie mógł mi dać recepty,, natomiast mogę ją otrzymać od lekarza pierwszego kontaktu. Dlatego jutro wybieram się z wizytą do GP.  Nikt nie zwrócił mi uwagi dlaczego nie wezwałam karetki...😉

Wstrząs anafilaktyczny

Mało było mi ostatnio to jeszcze wczoraj miałam wstrząs anafilaktyczny...😩 Zaczęło się pod wieczór...wróciliśmy z zakupów, po rozpakowaniu zrobiłam sałatkę z sera feta, łososia wędzonego z dodatkiem pomidora i sałaty. Po zjedzeniu było ok i szykowaliśmy się do wyjścia abym mogła samochodem pojeździć ( robię prawko). W pewnym momencie zaczęło mi robić ciepło i ... -zaczęło puchnąć lewe oko -pojawił się lejący katar -obrzęk wargi -łaskotanie gardła -skurcz oskrzeli (trudności w oddychaniu) -tachycardia (przyśpieszona akcja serca) -pokrzywka na twarzy, szyi i dekolcie -skóra na twarzy zrobiła się bardzo czerwona -straszny świąd -dreszcze, zimno -ból brzucha -wymioty -lęk -czerwoność twarzy przeszła w bladość Dziękuję sama sobie, że mam zawsze przy sobie leki. W przeszłości miałam podobne sytuacje, ale nie towarzyszyła im pokrzywka ani wymioty. Dlatego ten wstrząs był najsilniejszy. Najgorsze jest to, że gdyby nie Dexaven, który podałam domięśniowo 8 mg to nie wiem czy

Dzień 11...powrót do Protopicu

Piszę dziś o wczorajszym dniu 😉 Jak w temacie, od wczoraj zaczęłam stosować ponownie Protopic. Co mnie zastanawia, nie mogłam zasnąć dzisiejszej nocy. Czy to efekt obaw po odstawieniu sterydu, czy to efekt ostatnich wydarzeń (nie dotyczących skory) a może efekt Protopicu? Pisząc ostatnio ze znajomą, która cierpiała na chroniczną bezsenność dowiedziałam się, że do jej stanu najprawdopodobniej przyczyniła się Cyklosporyna. Jest obecnie na mniejszej dawce i czuje poprawę w kwestii snu. Jest to oczywiście hipoteza, ale nie omieszkam jej nie sprawdzić na własnej skórze. Wracając myślami do przeszłości...omijając drapanie z powodu zapalenia, które bezpośrednio wpływa również na jakość snu zauważyłam, że mam ogólnie problem ze spaniem. Tylko ostatnimi dniami spałam jak niemowlę, nawet po odstawieniu Hydroxyzyny 😉 No nic, zobaczymy w dalszych dniach. Wczorajsze zdjęcia - twarz nadal się czerwieni, brzuch wygojony i reszta ciała również.

9 dzień...

Skóra na ciele uległa znacznej poprawie, twarz jeszcze się czerwieni. Jutro ostatni dzień smarowania sterydami...następnie przejdę na protopic. Widoczna jest różnica w zabarwieniu szyi a twarzy

6 dzień...

Dziś zauważam poprawę. Rano skóra na twarzy nie była już tak bardzo przesuszona, nadal byłam obrzęknięta i nadal jestem czerwona, choć jakby mniej.  Noc ogólnie przespałam spokojnie, nie brałam już Hydroxyzyny, ponieważ strasznie po niej byłam zamulona w ciągu dnia. Pozostał Telfast 180 mg raz dziennie. Wiadomo czyja to zasługa 😜 Pomimo niesmarowania twarzy sterydami i tak mają one wpływ na jej stan. Sterydy przenikają przez skórę do krwioobiegu, także zdziwiona byłabym, gdyby skóra na twarzy nie ulegała poprawie.  W tym trudnym okresie niesamowicie sprawdziły się dwa produkty: Żel do mycia twarzy Pharmaceris i serum Hydraphase z La Roche-Posay. Niestety ten drugi jest cholernie drogi, ale wart był ceny. W najtrudniejszym okresie cudownie chłodziły moją skórę. Rano przemywałam twarz żelem, który na skorupę był idealny i nie szczypał a potem nakładałam serum, które fajnie chłodziło i nawilżało.  Czasami nic innego nie nakładałam tylko to serum, gdyż czułam iż wszystko inne  podrażni

5 dzień zaostrzenia

Twarz Nie lubię poranków...Po obudzeniu skóra jest wybitnie sucha, ściągnięta i poryta łuskami. Twarz spuchnięta, oczy spuchnięte ze skórkami wokół co jest wybitnie uciążliwe. Jedyna poprawa w twarzy to brak żółtej skorupy. Cały czas skóra mi się złuszcza, jest bardzo cienka i łatwo można przerwać jej ciągłość. Dodatkowo zmysł czucia na skórze twarzy został zaburzony. Cały czas towarzyszy mi uczucie gorąca i jakby tysiące maleńkich igiełek nakłuwało mi skórę w miejscach chorobowo zmienionych. Nawet jak dotykam, to odczuwam inny rodzaj  doznań. Trudno mi to opisać i znależć odpowiednie słowa. Miejsca za uszami niestety łatwo ulegają naderwaniu, wystarczy że lekko drapnę i zaraz mam ranę. Ciało Dziś widzę różnicę, zmniejszył się odczyn zapalny, skóra nie jest żywo czerwona. Dodatkowo w niektórych miejscach zaczyna się złuszczać. Oczywiście jest mega wysuszona i po zaschnięciu przeczosów nie wygląda atrakcyjnie ;) Śpię dobrze, ale to zasługa Hydroxyzyny.

I kolejne dni...

Nie pisałam, gdyż najzwyczajniej w świecie nie miałam czasu a wieczorem byłam tak zmęczona, że pisać mi się nie chciało. I cóż mogę napisać...zwroty akcji w przebiegu AZS potrafią mnie nadal zaskoczyć 😜 W sobotę jeszcze miałam żółtą skorupę, która w niedzielny poranek fajnie się złuszczyła. Pod schodzącym naskórkiem nie było już wilgotnej skóry. Miałam rozlaną czerwień, która przez dzień ładnie bladła... I... Niedzielny wieczór już mi coś nie pasowało. Coraz mocniej zaczęła mnie swędzieć skóra na brzuchu, zwłaszcza w okolicach talerzy biodrowych. W poniedziałek zmiany były już znaczące a dziś rano...MASAKRA. Brzuch, dekolt, ramiona, plecy całe czerwone z licznymi przeczosami, skóra jak wiór. Nawet nie zastanawiam się co mogło pogorszyć mój stan. Tych czynników jest tak wiele, mogą one ze sobą współdziałać, że szkoda swój umysł zaprzątać netrętnymi myślami: a co? dlaczego? skąd? jak? No i cóż ja mogłam zrobić. Poszłam do lekarza, pokazałam i dostałam...Betnovate w kremie. Cóż in

Infekcji dzień kolejny

Do terapii dołączony został dexamethasone 4 mg 1 x dz domięśniowo. Skontaktowałam się z lekarzem i powiedziałam, że nie wyobrażam sobie nałożyć sterydu na tak delikatną skórę pozbawioną przez infekcję większej ilości swoich własciwości ochronnych. Co to oznacza...otóż skóra na twarzy pokryta jest cienką skorupką w niektórych obszarach grubszą. Kiedy delikatnie naciągam skórę od razu pojawiają się brzegi "skórek". Niestety pod złuszczającym się naskórkiem, skóra jest żywo czerwona i wilgotna. Po przemyciu twarzy i posmarowaniu czymkolwiek pojawiają się kropelki surowiczej wydzieliny, która zastyga tworząc żółtawą skorupę i tak w kółko 😡 Zapalenie nie ulegało zmiejszeniu pomimo antybiotyku wręcz rozprzestrzeniało się ( pojawiły się zmiany na brzuchu). Stąd decyzja zastosowania sterydu domięśniowego. Pewnie zastanawiacie się dlaczego nie Hydrocortizone lub Encorton. Otóż zastrzyki domięśniowe mogę sobie w domu zrobić sama. Kolejną rzeczą jest to, iż ja mam bardzo kiepskie żyły

Infekcja

Niestety stan skóry na twarzy uległ znacznemu pogorszeniu, pomimo moich zabiegów antyseptycznych ( octenisept, Bepanthen Plus). Dziś rano wstałam z żółtą skorupką na czole 😡 Skóra mnie pali, boli, ciągnie choćbym nie wiem ile maści nakładła i kremów. Oczywiście przy takich zaostrzeniach mam problemy ze spaniem i jestem lekko nieprzytomna, gdyż swędzenie nie pozwala mi zasnąć a dodatkowo pilnuję, aby nie załatwić się drapaniem. Poszłam dziś do GP-lekarz pierwszego kontaktu. Na szczęście młoda osóbka okazała się dość zaznajomiona z tematem AZS 😊 Stwierdziła, że to infekcja i przepisała antybiotyk doustny-Flucloxacillin 500mg 4 xdz, na spanie i p/świądowo Hydoxyzyna 25 mg oraz Hydrocortisone w maści. Ale powiedziała, że nie zmusza mnie do jego użycia jak zobaczyła moją reakcję-opowiedziałam, że miałam trądzik różowaty posterydowy na twarzy i trochę czasu zajęło mi wychodzenie z tego...ok roku czasu to trwało. Także zaczynam dziś leczenie, będę na bieżąco dawać wpisy na blogu. Gdyż waż

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać

Dalsze spostrzeżenia na temat TSW

Przyznam, że jest to trudny temat i zastanawiam się jak się do niego zabrać. Moje nowe uwagi po części nakładają się z tym co wcześniej pisałam na blogu. TSW- Topical Steroids Withdrawal - czyli wycofanie się ze stosowania kortykosteroidów miejscowych, zaprzestanie ich używania. Mocno propagującą ten sposób terapii jest organizacja ITSAN.org, która w filmikach w przystępny sposób pokazuje jak uzależniamy się od sterydów miejscowych. Jednak brakuje mi bardzo istotnej informacji-nie ma tam podziału AZS. Wszystko wrzucone jest do jednego wora, że za zaostrzenia i pogarszający się stan skóry odpowiedzialne są tylko sterydy. Ja się z tym NIE ZGADZAM.  Moim zdaniem uzależnienie spowodowane jest błędnym rozpoznaniem ( często AZS, Egzema funkcjonuje jako jedna jednostka chorobowa) i wystarczy, że dziecko, lub dorosły ma zmiany charakterystyczne dla AZS i jest już traktowany jako osoba z Atopowym Zapaleniem Skóry. Drugim błędem jest nieprawidłowe stosowanie sterydów miejscowych. I tu obarc

Terapia Protopiciem ciąg dalszy

Wręcz byłam zmuszona do napisania tego posta a raczej dobrze zmotywowana przez pewną osobę 😄 Obecnie nadal jestem na Protopicu 0,1 %, który stosuję raz dziennie. Wstyd się przyznać, ale moja skóra była w tak dobrym stanie, że zapominałam się smarować. Tak było z moimi plecami. Nie smarowałam chyba przez tydzień, czy dwa i niestety skóra się pogorszyła. Musiałam zastosować kortykosteroid przez 3 dni oraz Bepanthen Plus, aby zagoić zadrapania i zmniejszyć stan zapalny. Obecnie jest ok 😊  Przyznam, że obecnie skóra jest nie do porównania w stosunku do stanu, gdy zaczynałam pisać ten blog. Jestem na długoterminowej terapii Protopiciem, obecnie jest to nowa forma leczenia, która stała się alternatywą dla Cyklosporyny. Wcześniej Tacrolimus/Pimecrolimus stał się alternatywą dla sterydów, ale nie był stosowany długo. Jest to jedna z najnowszych metod leczenia ciężkiej postaci AZS. Na początku obawiałam się, że będę wysypana opryszczkami z powodu obniżenia odporności, ale częstość pojawi

Jedzenie "wszystkiego"-sprostowanie

Ostatnio piszę, że zrezygnowałam z diet i jem wszystko. Jednak nie do końca tak jest 😉 Otóż omijam szerokim łukiem wszelkie "gotowe"potrawy. Zawsze sprawdzam etykiety i nie kupuję jedzenia z dodatkiem glutaminianu sodu, ulepszaczy i ogólnie niepotrzebnej tablicy Mendelejewa. Ograniczyłam ilość spożywanych słodyczy do minimum. Nie piję mleka, nie jem słodkich jogurtów. Do sałatek, czy surówek nie używam majonezu. Zastąpiłam go jogurtem naturalnym. Nie jem chrzanu ze słoiczków ( zobaczcie co tam jest ;) W moim menu nie znajdziesz również owoców cytrusowych. Czasami pozwalam sobie na zjedzenie pomidorów. Moimi głównymi napojami jest woda i kawa z przewagą wody 😄 Obecnie nie piję już wina, ani żadnego alkoholu z powodu włączenia do terapii Protopicu. Jajka-pozwalam sobie jeść tylko w formie panierki ew. bardzo rzadko zjem jajko w sałatce. Absolutnie nie jem jajecznicy-zaraz po zjedzeniu swędzi mnie twarz, zwłaszcza okolice ust. Moje potrawy zazwyczaj są pieczone, gotowane na

Szczęśliwego Nowego Roku :) Moja wizyta w ciepłym kraju ;)

Na wstępię życzę Wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku! Życzę zrealizowania wyznaczonych celów. Serdecznych, szczerych ludzie w gronie znajomych oraz zdrowia, gdyż jak jest zdrowie to reszta praktycznie w naszych rękach 😃  A teraz dalsza część... Święta bożonoradzeniowe postanowiliśmy spędzić w cieplejszym kraju i tak oto Wigilię spędziłam na Wyspach Kanaryjskich 😊 Pogoda była wprost wymarzona, nie padało, temp. w granicach 24-25 stopni C w ciągu dnia i ogólnie sucho. Oczywiście ze względu na wyjazd nie mogłam zastosować terapii Protopiciem, gdyż stosując leczenie immunosupresyjne nie wolno wystawiać się na bezpośrednie działanie promieni słonecznych. To samo zresztą dotyczy sterydów. Po wizycie u profesora zaczęłam stosować steryd raz dziennie, ale wiedząc o wyjeździe zredukowałam jego stosowanie do minimum. Ogólnie wyleciałam w miarę z zaleczoną skórą.  Na Fuerteventura ( na tej wyspie byłam) sięgnęłam po Hydrocortisone jeden raz. Jeździłam na rowerze i spociłam się dość mocn