Przejdź do głównej zawartości

Szczęśliwego Nowego Roku :) Moja wizyta w ciepłym kraju ;)

Na wstępię życzę Wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku! Życzę zrealizowania wyznaczonych celów. Serdecznych, szczerych ludzie w gronie znajomych oraz zdrowia, gdyż jak jest zdrowie to reszta praktycznie w naszych rękach 😃 
A teraz dalsza część...
Święta bożonoradzeniowe postanowiliśmy spędzić w cieplejszym kraju i tak oto Wigilię spędziłam na Wyspach Kanaryjskich 😊 Pogoda była wprost wymarzona, nie padało, temp. w granicach 24-25 stopni C w ciągu dnia i ogólnie sucho. Oczywiście ze względu na wyjazd nie mogłam zastosować terapii Protopiciem, gdyż stosując leczenie immunosupresyjne nie wolno wystawiać się na bezpośrednie działanie promieni słonecznych. To samo zresztą dotyczy sterydów.
Po wizycie u profesora zaczęłam stosować steryd raz dziennie, ale wiedząc o wyjeździe zredukowałam jego stosowanie do minimum. Ogólnie wyleciałam w miarę z zaleczoną skórą. 
Na Fuerteventura ( na tej wyspie byłam) sięgnęłam po Hydrocortisone jeden raz. Jeździłam na rowerze i spociłam się dość mocno a na moją skórę pot działa strasznie świądowo. Po powrocie do domu myślałam, że się zadrapię. Od razu chłodny prysznic, potem cienką warstwę nałożyłam na zmiany skórne na szyi i ramiona. Zgięcia łokciowe, kolanowe, plecy i brzuch zostawiłam w spokoju. Z obecnego punktu widzenia uważam, że chyba nie potrzebnie sięgnęłam po Hydrocortisone. Bałam się jednak, że szyja i ramiona się rozbabrają-te części ciała najszybciej i najmocniej ulegają zaostrzeniu. To był ten jedyny raz 😉 Na Kanarach byłam 10 dni
Ogólnie mogę teraz powiedzieć, że słońce sprzyja mojej skórze. Czułam się fantastycznie. Mogłam sobie pozwolić na chodzenie w sukienkach, odsłaniałam ramiona. Taki klimat i temp. w okresie zimowym na Fuerta był dla mnie idealny. Do tego wiatr ( ta wyspa jest wietrzna) dzięki, któremu nie odczuwało się palącego słońca. Kąpiele słoneczne zażywałam z umiarem, moczyłam się w słonym oceanie. Moja skóra przesiąkała tą słonością, gdyż nawet włosy miały smak soli. Zauważyłam poprawę stanu mojej skóry. Poza tym jednym incydentem skóra powoli goiła się. Po zmienionych chorobowo miejscach zostały jaśniejsze plamy. Wracając do Irlandii miałam tylko trochę podrapaną szyję 😊 Oprócz dobroczynnego działania słońca dodatkowym czynnikiem sprzyjającym był brak wszechogarniającej wilgoci a co się z tym wiąże brak grzybów i pleśni oraz pełen relaks 😊 
Każdemu polecam taki wyjazd w okresie, gdy za oknem plucha i szaruga lub trzaskające mrozy. 
Po powrocie do Irlandii niestety stan skóry zaczął się pogarszać. Także wskoczyłam na odpowiedni tor terapii, obecnie jestem na etapie stosowania Protopicu 0,1 % raz dziennie. Na razie nie napiszę o skutkach, gdyż troche za wcześnie na wyciaganie wniosków. 
Być może stan skóry pogorszył się, ponieważ wracając do domu przywitał nas huragan Frank. Samolotem przy lądowaniu kołysało na wszystkie strony, takiego lądowania jeszcze nie przeżyłam. Przyznam, że się bałam. Potem długa droga samochodem, gdzie lało jak z cebra i wiało okrutnie. Widoczność około 1 metr...jechaliśmy w nocy. Także dość duży stres zaliczyłam zaraz po powrocie. Dom wychłodził się do 11 stopni...brrr...szok termiczny po powrocie z Kanarów 😉
Obecnie szok już minął a ja skupiam się na realizacji planów na 2016 rok 😏












Komentarze

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja...

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖...

Zmniejszanie dawki MTX

Biorę MTX dwa lata i siedem miesięcy. W tym czasie moje życie uległo zmianie o 180 stopni. Wiem jak to jest żyć "normalnie". Przesypiać noce, nie drapać się, móc zrobić makijaż, czuć się piękną. Wiem, że piękno nie oznacza powierzchowności, jednak dla osoby, która całe życie boryka się z chorobą skóry takie poczucie jest zupełnie nowym doświadczeniem. O ileż mniej skomplikowane jest moje obecne życie i mnie bolesne. Jestem szczęśliwa...ale na szczęście nie składa się oczywiście tylko stan mojej skóry ;)  Dwa miesiące temu zeszłam do dawki 10 mg tygodniowo. Moje wyniki krwi nadal są w normie. Nadal nie piję alkoholu, jedynie niewielką ilość sporadycznie. Zaczynałam od dawki 17,5 mg przy dawce 12, 5 mg moja skóra nadal była bez zmian. Przy obecnej dawce pojawiły się małe zmiany atopowe przy wewnętrznej stronie nadgarska i na kostce małego palca. Przypomniałam sobie jak swędzi atopowa skóra ;) Również przypomniałam sobie o Protopicu i kortykosteroidach miejscowych, które stos...