Przejdź do głównej zawartości

Terapia Protopiciem ciąg dalszy

Wręcz byłam zmuszona do napisania tego posta a raczej dobrze zmotywowana przez pewną osobę 😄
Obecnie nadal jestem na Protopicu 0,1 %, który stosuję raz dziennie. Wstyd się przyznać, ale moja skóra była w tak dobrym stanie, że zapominałam się smarować. Tak było z moimi plecami. Nie smarowałam chyba przez tydzień, czy dwa i niestety skóra się pogorszyła. Musiałam zastosować kortykosteroid przez 3 dni oraz Bepanthen Plus, aby zagoić zadrapania i zmniejszyć stan zapalny. Obecnie jest ok 😊 
Przyznam, że obecnie skóra jest nie do porównania w stosunku do stanu, gdy zaczynałam pisać ten blog. Jestem na długoterminowej terapii Protopiciem, obecnie jest to nowa forma leczenia, która stała się alternatywą dla Cyklosporyny. Wcześniej Tacrolimus/Pimecrolimus stał się alternatywą dla sterydów, ale nie był stosowany długo. Jest to jedna z najnowszych metod leczenia ciężkiej postaci AZS. Na początku obawiałam się, że będę wysypana opryszczkami z powodu obniżenia odporności, ale częstość pojawiania się opryszczek jest bez zmian 😉 Ogólnie skóra ładnie reaguje na leczenie. 
Najbardziej oporna jest szyja a obecnie coś mi się twarz pogorszyła. Nie mogę dojść dlaczego z szyją mam takie problemy, praktycznie cały czas jest gdzieś zadrapana. Twarz mam w plamach i zastanawiam się czy to przypadkiem nie jest skutek wiosny. Ja na wiosnę zawsze mam problemy, gdyż jestem bardzo uczulona na kwitnące wokół kwiaty, chwasty, zboża itd. Do tego wszystkiego na bakier jestem z dietą 😜 Dlatego postanowiłam trochę siebie zdyscyplinować, zwłaszcza w trudnym dla siebie okresie. 
Jutro napiszę o moich nowych spostrzeżeniach w kwestii TSW na czym szczególnie zależy mojej koleżance ;) 

Moja obecne leki, kremy, balsamy które stosuję:
Protopic 0,1 % 1xdz - smaruję tam, gdzie najczęściej pojawiały mi się zmiany
Telfast 180 mg-1 xdz 
Vit D 3000-4000 j 1xdz 
Skrzyp polny 1xdz 
Bioderma Atoderm Intensive - do ciała
Eucerin mleczko oczyszczające
Eucerin krem do twarzy z mocznikiem


A to moje ręce 😊




















Komentarze

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja...

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖...

Zmniejszanie dawki MTX

Biorę MTX dwa lata i siedem miesięcy. W tym czasie moje życie uległo zmianie o 180 stopni. Wiem jak to jest żyć "normalnie". Przesypiać noce, nie drapać się, móc zrobić makijaż, czuć się piękną. Wiem, że piękno nie oznacza powierzchowności, jednak dla osoby, która całe życie boryka się z chorobą skóry takie poczucie jest zupełnie nowym doświadczeniem. O ileż mniej skomplikowane jest moje obecne życie i mnie bolesne. Jestem szczęśliwa...ale na szczęście nie składa się oczywiście tylko stan mojej skóry ;)  Dwa miesiące temu zeszłam do dawki 10 mg tygodniowo. Moje wyniki krwi nadal są w normie. Nadal nie piję alkoholu, jedynie niewielką ilość sporadycznie. Zaczynałam od dawki 17,5 mg przy dawce 12, 5 mg moja skóra nadal była bez zmian. Przy obecnej dawce pojawiły się małe zmiany atopowe przy wewnętrznej stronie nadgarska i na kostce małego palca. Przypomniałam sobie jak swędzi atopowa skóra ;) Również przypomniałam sobie o Protopicu i kortykosteroidach miejscowych, które stos...