Przejdź do głównej zawartości

Dalsze spostrzeżenia na temat TSW

Przyznam, że jest to trudny temat i zastanawiam się jak się do niego zabrać. Moje nowe uwagi po części nakładają się z tym co wcześniej pisałam na blogu.
TSW- Topical Steroids Withdrawal - czyli wycofanie się ze stosowania kortykosteroidów miejscowych, zaprzestanie ich używania. Mocno propagującą ten sposób terapii jest organizacja ITSAN.org, która w filmikach w przystępny sposób pokazuje jak uzależniamy się od sterydów miejscowych. Jednak brakuje mi bardzo istotnej informacji-nie ma tam podziału AZS. Wszystko wrzucone jest do jednego wora, że za zaostrzenia i pogarszający się stan skóry odpowiedzialne są tylko sterydy. Ja się z tym NIE ZGADZAM. 
Moim zdaniem uzależnienie spowodowane jest błędnym rozpoznaniem ( często AZS, Egzema funkcjonuje jako jedna jednostka chorobowa) i wystarczy, że dziecko, lub dorosły ma zmiany charakterystyczne dla AZS i jest już traktowany jako osoba z Atopowym Zapaleniem Skóry. Drugim błędem jest nieprawidłowe stosowanie sterydów miejscowych. I tu obarczyłabym winą i lekarzy i pacjentów. Lekarze zbyt chętnie przepisują kortykosteroidy, nie informując jakie mogą być skutki nie stosowania się do zaleceń. Pacjenci natomiast, którzy nie mają wiedzy medycznej a zwłaszcza młodzi ludzie nie będą czytać ulotek na temat danego specyfiku. Najważniejsze, że zadziałał i przy każdym pogorszeniu będą sięgać po to co przyniosło najszybsze efekty. Na You Tube jest grono osób, które nawet polecają silne sterydy do stosowania na twarz jako środek, który pięknie działa na egzemę. O zgrozo 😱 włos na głowie się jeży, gdy oglądam takie filmiki. Czyli jednym słowem nieświadomość również sprzyja uzależnieniu. 
Wracając do błędnego rozpoznania. Należy wziąć również pod uwagę wszelakiego rodzaju nietolerancje, które mogą manifestować się zmianami skórnymi jak w AZS. Przykładem jest dziecko mojej koleżanki. W pierwszym roku życia pojawiły się plamki, swędzenie. Znajoma "podarowała" do smarowania Elocom jako super maść...i oczywiście pomogło. Dzieciak smarowany był co jakiś czas a potem nastąpiła cisza. Niestety w 3 r.ż pojawiły się duszności i dziecko wylądowało w szpitalu. Po badaniach okazało się, że jest nietolerancja na gluten, białko mleka krowiego i wiele innych produktów spożywczych. Po wyeliminowaniu szkodliwych pokarmów, duszności ustąpiły i nie pojawiają się już zmiany skórne. I tu nasuwa się pytanie. Co byłoby, gdyby nie wystąpiły duszności a nietolerancja manifestowała się tylko zmianami skórnymi? 
Sama dość często jestem świadkiem, ogromnych błędów dietetycznych. Dzieciaki z wysypanymi buziakami wcinające chipsy, pijące coca-colę...dlatego tak ważna jest prawidłowa diagnoza, zwłaszcza u małych dzieci. 
Kolejnym zagadnieniem są nadnercza. Otóż życie w długim stresie, nieodpowiednia dieta, długotrwałe choroby, częste infekcje, brak ruchu, otyłość sprzyja "zmęczeniu" nadnerczy, które zmuszone są produkować ciągle wysoką ilość kortyzolu. I dość często jest tak, że kiedy nagle życie się uspokaja, wszystko wraca do normy to sypiemy się zdrowotnie. Wynik długotrwałego stresu, rozwala układ hormonalny, który ma wpływ na funkcjonowanie naszego organizmu i jednym z objawów jest pojawienie się egzemy. 
Co do hormonów, jeszcze nie zagłębiałam się mocno w tej tematyce, ale coś jest na rzeczy. Ja zawsze mam pogorszenie stany skóry oraz nasilone swędzenie przed miesiączką. 
I kolejną rzeczą, bardzo ważną jest uwarunkowane genetycznie AZS. Wówczas absolutnie nie można stwierdzić, że za pogorszenie stanu zdrowia odpowiadają sterydy. Wiadomo z wyjątkiem nieodpowiedniego ich stosowania 😉 
Przeglądam wiele blogów osób w trakcie TSW. I nie możliwe dla mnie jest to, że silne zmiany skórne utrzymują się przez dwa, trzy lata. Przecież skóra nie regeneruje się tak długo, nadnercza również. A wręcz jak najbardziej nie można bagatelizować stanu nadnerczy. Zawsze trzeba skontrolować ich stan, aby nie narobić sobie większej biedy. Poza tym grono osób z TSW przechodzi na Protopic lub Cyklosporynę, która jak się okazuje rewelacyjnie pomaga. Wręcz uważam, że osoby które tyle się wycierpiały a potem przeszły na immunosupresję nie potrzebnie tyle czasu żyły w bólu. Także uważam, że w takich przypadkach organizacja ITSAN tylko szkodzi. Ludzie patrzą na zdjęcia zdrowiejących ludzi, którzy zaprzestali stosowanie kortykosteroidów miejscowych i już po pół roku widać efekty i wierzą w poprawę swojego zdrowia.
 I to jest właśnie dla mnie kontrowersyjne. Nie można postulować czegoś a nie rozróżniać przy tym przyczyny Egzemy, AZS. 
Nie wiem czy to co napisałam jest zrozumiałe, ale starałam się opisać wszystko w przystępnym języku.
Co do mojej osoby. Nie wiem czy drugi raz odważyłabym się na odstawienie sterydów bez kontroli lekarza. Z perspektywy czasu, uważam że ryzykownie postąpiłam. Przypominam sobie dreszcze połączone z dziwnie mokrą skórą, ciało całe w ranach. Ja ze względu na wiedzę medyczną wiem jak postępować, jak pilnować aby nie nadkazić. Ludzie z TSW z blogów, które czytam w wielu przypadkach wymagało hospitalizacji ze względu na zagrożenie życia!!! 

I mój postulat, jeżeli jesteś pewny/pewna, że masz AZS pochodzenia alergicznego, IGE-zależnego a przypuszczasz, że jesteś uzależniony to nie daj się wkręcić i cierpieć przez lata. Jest odpowiednie leczenie, które zastąpi kortykosteroidy.
Osoby, które nie mają AZS IgE-zależnego niech szukają przyczyny, bo być może wcale nie macie a AZS a wykwity skórne, które manifestują jakąś inną chorobę, nietolerancję ( nie należy mylić nietolerancji z alergią ), czy błędy dietetyczne. 

Nie odstawiaj sterydów bez kontoli lekarskiej! Znajdź dermatologa, który Cię wysłucha i zrozumie Twoje obawy związane z kortykosteroidami. Nie jest łatwo, ale jak ja znalazłam to i TY znajdziesz 😄















Komentarze

  1. Cześć!
    Byłam u dermatologa, która prawie zawału dostała jak zobaczyła moją czerwoną skórę i miejscami strasznie wysuszoną (jak po opalaniu..) Dostałam elocom na zmiany 3 dni codziennie, potem co drugi dzień, potem raz w tygogniu, protopic 0,1% na twarz, Clatre 2x dziennie, jakiś balsam robiony (skład poobny do balsamów mediderm) plus okłady z 2%Sol. Tanini na twarz. W przeciągu 4 dni wszystko zniknęło. Ale był dzień kobiet napiłam się winka.. i wszystko wróciło. Dermatolog zapomniała mi powiedzieć że nie wolno pić alkoholu podczas leczenia. No cóż, człowiek uczy się na błędach... troche minie zanim znowu odzyskam to co miałam. Ale szczerze? nigdy nie czułam się lepiej. :)
    Co do powiązania z hormonami a egzemą coś w tym musi być. W czasie reemisji alergii miałam jednocześnie (i chyba nadal mam w poniedziałek odbieram wyniki) hiperprolaktynemie. Rezonans miałam robiony w zeszłym roku- brak gruczolaka, po bromergonie prolaktyna skoczyła 3 krotnie zamiast się obniżyć. Lekarze zwalają na stres, ale ja dodatkowo zrobiłam badania tarczycy (babcia chorowała na tarczyce). Chociaż odkąd ciągle biegam po lekarzach, skóra boli, piecze i swędzi to jakby nie patrzeć stres jest, każdego dnia kiedy muszę wyjść z domu.
    Ustaliłam sobie dietę: bez mleka, jajek, czekolady, słodyczy, selera, pomidorów, pora, jabłek, cytrusów, brzoskwiń, mąki pszennej. Jak byłam niemowlakiem przechodziłam skaze białkową dlatego postanowiłam przejść na dietę + nietolerancja na resztę pokarmów pojawiła się w liceum ale diety wtedy nie przestrzegałam... Teraz jest inaczej. Zrobiłam również testy na alergię z krwi, dermatolog poejrzewa u mnie bardzo silną alergię na kurz i roztocza... Hm a co dalej będzie zobaczymy. Elocom powoli odstawiam, zastępuję go protopiciem...
    A tak to jeszcze używam Eucerin atopic control na bardzo suche miejsca, Phisiogel jak skóra na nogach swędzi (troche przynosi ulgę).
    Czuję że teraz jestem w dobrych rękach i ta dermatolog pomoże.
    Życzę zdrowia! i gorąco pozdrawiam! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu najważniejsze to znaleźć ten kompromis. Świetnie, że odczuwasz psychiczny komfort i poczucie bezpieczeństwa przy obecnym dermatologu. Mam nadzieję, że nadal trzymasz się kobito.Pozdrawiam serdecznie😊

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać