Dalsze spostrzeżenia na temat TSW

Przyznam, że jest to trudny temat i zastanawiam się jak się do niego zabrać. Moje nowe uwagi po części nakładają się z tym co wcześniej pisałam na blogu.

TSW- Topical Steroids Withdrawal - czyli wycofanie się ze stosowania kortykosteroidów miejscowych, zaprzestanie ich używania. Mocno propagującą ten sposób terapii jest organizacja ITSAN.org, która w filmikach w przystępny sposób pokazuje jak uzależniamy się od sterydów miejscowych. Jednak brakuje mi bardzo istotnej informacji-nie ma tam podziału AZS. Wszystko wrzucone jest do jednego wora, że za zaostrzenia i pogarszający się stan skóry odpowiedzialne są tylko sterydy. Ja się z tym NIE ZGADZAM. 

Moim zdaniem uzależnienie spowodowane jest błędnym rozpoznaniem ( często AZS, Egzema funkcjonuje jako jedna jednostka chorobowa) i wystarczy, że dziecko, lub dorosły ma zmiany charakterystyczne dla AZS i jest już traktowany jako osoba z Atopowym Zapaleniem Skóry. Drugim błędem jest nieprawidłowe stosowanie sterydów miejscowych. I tu obarczyłabym winą i lekarzy i pacjentów. Lekarze zbyt chętnie przepisują kortykosteroidy, nie informując jakie mogą być skutki nie stosowania się do zaleceń. Pacjenci natomiast, którzy nie mają wiedzy medycznej a zwłaszcza młodzi ludzie nie będą czytać ulotek na temat danego specyfiku. Najważniejsze, że zadziałał i przy każdym pogorszeniu będą sięgać po to co przyniosło najszybsze efekty. Na You Tube jest grono osób, które nawet polecają silne sterydy do stosowania na twarz jako środek, który pięknie działa na egzemę. O zgrozo 😱 włos na głowie się jeży, gdy oglądam takie filmiki. Czyli jednym słowem nieświadomość również sprzyja uzależnieniu. 

Wracając do błędnego rozpoznania. Należy wziąć również pod uwagę wszelakiego rodzaju nietolerancje, które mogą manifestować się zmianami skórnymi jak w AZS. Przykładem jest dziecko mojej koleżanki. W pierwszym roku życia pojawiły się plamki, swędzenie. Znajoma "podarowała" do smarowania Elocom jako super maść...i oczywiście pomogło. Dzieciak smarowany był co jakiś czas a potem nastąpiła cisza. Niestety w 3 r.ż pojawiły się duszności i dziecko wylądowało w szpitalu. Po badaniach okazało się, że jest nietolerancja na gluten, białko mleka krowiego i wiele innych produktów spożywczych. Po wyeliminowaniu szkodliwych pokarmów, duszności ustąpiły i nie pojawiają się już zmiany skórne. I tu nasuwa się pytanie. Co byłoby, gdyby nie wystąpiły duszności a nietolerancja manifestowała się tylko zmianami skórnymi? 

Sama dość często jestem świadkiem, ogromnych błędów dietetycznych. Dzieciaki z wysypanymi buziakami wcinające chipsy, pijące coca-colę...dlatego tak ważna jest prawidłowa diagnoza, zwłaszcza u małych dzieci. 

Kolejnym zagadnieniem są nadnercza. Otóż życie w długim stresie, nieodpowiednia dieta, długotrwałe choroby, częste infekcje, brak ruchu, otyłość sprzyja "zmęczeniu" nadnerczy, które zmuszone są produkować ciągle wysoką ilość kortyzolu. I dość często jest tak, że kiedy nagle życie się uspokaja, wszystko wraca do normy to sypiemy się zdrowotnie. Wynik długotrwałego stresu, rozwala układ hormonalny, który ma wpływ na funkcjonowanie naszego organizmu i jednym z objawów jest pojawienie się egzemy. 

Co do hormonów, jeszcze nie zagłębiałam się mocno w tej tematyce, ale coś jest na rzeczy. Ja zawsze mam pogorszenie stany skóry oraz nasilone swędzenie przed miesiączką. 

I kolejną rzeczą, bardzo ważną jest uwarunkowane genetycznie AZS. Wówczas absolutnie nie można stwierdzić, że za pogorszenie stanu zdrowia odpowiadają sterydy. Wiadomo z wyjątkiem nieodpowiedniego ich stosowania 😉 

Przeglądam wiele blogów osób w trakcie TSW. I nie możliwe dla mnie jest to, że silne zmiany skórne utrzymują się przez dwa, trzy lata. Przecież skóra nie regeneruje się tak długo, nadnercza również. A wręcz jak najbardziej nie można bagatelizować stanu nadnerczy. Zawsze trzeba skontrolować ich stan, aby nie narobić sobie większej biedy. Poza tym grono osób z TSW przechodzi na Protopic lub Cyklosporynę, która jak się okazuje rewelacyjnie pomaga. Wręcz uważam, że osoby które tyle się wycierpiały a potem przeszły na immunosupresję nie potrzebnie tyle czasu żyły w bólu. Także uważam, że w takich przypadkach organizacja ITSAN tylko szkodzi. Ludzie patrzą na zdjęcia zdrowiejących ludzi, którzy zaprzestali stosowanie kortykosteroidów miejscowych i już po pół roku widać efekty i wierzą w poprawę swojego zdrowia.

 I to jest właśnie dla mnie kontrowersyjne. Nie można postulować czegoś a nie rozróżniać przy tym przyczyny Egzemy, AZS. 

Nie wiem czy to co napisałam jest zrozumiałe, ale starałam się opisać wszystko w przystępnym języku.

Co do mojej osoby. Nie wiem czy drugi raz odważyłabym się na odstawienie sterydów bez kontroli lekarza. Z perspektywy czasu, uważam że ryzykownie postąpiłam. Przypominam sobie dreszcze połączone z dziwnie mokrą skórą, ciało całe w ranach. Ja ze względu na wiedzę medyczną wiem jak postępować, jak pilnować aby nie nadkazić. Ludzie z TSW z blogów, które czytam w wielu przypadkach wymagało hospitalizacji ze względu na zagrożenie życia!!! 

I mój postulat, jeżeli jesteś pewny/pewna, że masz AZS pochodzenia alergicznego, IGE-zależnego a przypuszczasz, że jesteś uzależniony to nie daj się wkręcić i cierpieć przez lata. Jest odpowiednie leczenie, które zastąpi kortykosteroidy.

Osoby, które nie mają AZS IgE-zależnego niech szukają przyczyny, bo być może wcale nie macie a AZS a wykwity skórne, które manifestują jakąś inną chorobę, nietolerancję ( nie należy mylić nietolerancji z alergią ), czy błędy dietetyczne. 

Nie odstawiaj sterydów bez kontoli lekarskiej! Znajdź dermatologa, który Cię wysłucha i zrozumie Twoje obawy związane z kortykosteroidami. Nie jest łatwo, ale jak ja znalazłam to i TY znajdziesz 😄