Przejdź do głównej zawartości

Odebrałam EpiPen

Dziś z apteki odebrałam dwa peny z adrenaliną.
U mnie powoli się normuje. Buzia też ładniejsza, ale to zasługa leku Daktacort ( hydrocortisone z lekiem p/grzybiczym azotan mikonazolu). Nie jestem zadowolona, iż musiałam sięgnąć po steryd, ale skóra twarzy tak cholernie mi dokuczała, że zaryzykowałam. Choć nie wiem czy to dobre słowo: ryzyko. Zaczęłam leczyć twarz tak chyba brzmi poprawnie. Szczerze mówiąc gdybym miała Elidel nie sięgnęłabym po hydro ;)
Na skórę głowy kupiłam nowy szampon. Na razie testuje, dlatego nie podam nazwy. Po około 2 tyg. powinnam mieć jakąś opinię o produkcie.


 W pojemniku ochronnym



Po wyjęciu 



Instrukcja obsługi

Komentarze

  1. Hejka, mój syn ma identyczne objawy. Od ponad 2 tygodni podaję mu colostrum immune 60% i jest poprawa w 80% w jakości skóry. Ponadto robię mu maści z lanoliny, oleju kokosowego, soku z żyworódki i gliceryny (mieszam takim spieniaczem do mleka - jakbyś miała jakies pytania to pisz na jargos8@wp.pl). Ta maść uratowała skórę syna (jest dzień do nocy), a już tyle wcześniej wydałam pieniędzy na drogie kosmetyki....Niedawno czytałam twojego bloga z nadzieją na wyleczenie syna, ale teraz mogę śmiało napisać, ze to ja mogę Ci pomóc. Jedynie nocny świąd jeszcze całkowicie nie zniknął, ale jest o mały w porównaniu z tym co było (czyli całkowicie nieprzespane noce i wielkie rany). Po prostu moje lekarstwo na to cholerstwo to codzienny ruch, maść z lanoliny i colostrum immune (jeszcze daję mu na razie rupafil, ale myślę, ze niedługo zdecyduję się go odstawić).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu obecnie mój stan skóry jest ok :) Sypiam normalnie :) Poczytam o tym colostrum immune, co do maści, niestety u mnie olej kokosowy wzmaga świąd a gliceryna zapycha pory i zaraz mam pełno wyprysków na skórze :( Dziękuję za odzew :) Dodam tylko, że ja jestem mega alergikiem. Otaczający mnie świat, czy to w domu czy na dworze jest dla mnie alergizujący i do tego jeszcze alergia pokarmowa ;) Pozdrawiam serdecznie

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja...

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖...

Zmniejszanie dawki MTX

Biorę MTX dwa lata i siedem miesięcy. W tym czasie moje życie uległo zmianie o 180 stopni. Wiem jak to jest żyć "normalnie". Przesypiać noce, nie drapać się, móc zrobić makijaż, czuć się piękną. Wiem, że piękno nie oznacza powierzchowności, jednak dla osoby, która całe życie boryka się z chorobą skóry takie poczucie jest zupełnie nowym doświadczeniem. O ileż mniej skomplikowane jest moje obecne życie i mnie bolesne. Jestem szczęśliwa...ale na szczęście nie składa się oczywiście tylko stan mojej skóry ;)  Dwa miesiące temu zeszłam do dawki 10 mg tygodniowo. Moje wyniki krwi nadal są w normie. Nadal nie piję alkoholu, jedynie niewielką ilość sporadycznie. Zaczynałam od dawki 17,5 mg przy dawce 12, 5 mg moja skóra nadal była bez zmian. Przy obecnej dawce pojawiły się małe zmiany atopowe przy wewnętrznej stronie nadgarska i na kostce małego palca. Przypomniałam sobie jak swędzi atopowa skóra ;) Również przypomniałam sobie o Protopicu i kortykosteroidach miejscowych, które stos...