Witam po długiej przerwie 😊 Jak widać po tytule dzisiejszy wpis będzie dotyczył mojej wizyty u profesora w Dublinie. Co ciekawe po raz pierwszy nie byłam zadowolona, że moja skóra nie wygląda bardzo źle 😉 Z wieloletniej praktyki wiem, że jak idzie się do lekarzy specjalistów, lepiej jak jest pogorszenie zdrowia w przeciwnym przypadku wiekszość odeśle Cię z kwitkiem, uzasadniając swoją decyzję nie taką złą kondycją pacjenta.
Jadąc wczoraj do Dublina miałam tylko jeden cel-nie dać się zbyć.
Moje pierwsze wrażenia po wejściu do szpitala...Czy ja jestem w galerii 😳 Kawiarenki, sklepiki, banki i pomiędzy tym recepcja z informacją. Po pokierowaniu mnie w odpowiednim kierunku wizerunek szpitala uległ zmianie. Wygląd typowy dla szpitali w Polsce. W rejestracji zebrano ode mnie podstawowy wywiad wraz z zapytaniem jakiego jestem wyznania. Potem do ręki otrzymałam teczkę i podążyłam do kolejnej rejestracji. Tym razem odpowiedzialnej za pacjentów dermatologicznych. Usiadłam w poczekalni i czekałam...
Moje imię i nazwisko wyczytałam młoda kobieta, która zaprowadziła mnie do gabinetu. Jak sie okazało, była to asystentka profesora. A więc asystenka zebrała ode mnie wywiad typowo medyczny, historię choroby, jakie obecnie leczenie stosuję itd. Potem za parawanem obejrzała moje zmiany skórne.
I się zaczęło...otóż asystentka powiedziała, że w moim przypadku najlepiej zastosować silniejsze sterydy, gdyż ja stosuję za słabe i że mój stan nie jest taki zły. Poza tym AZS to taka choroba, której się nie wyleczy. Ot Amerykę odkryła...Ciśnienie mi się podniosło, więc pytam jak długo te sterydy? Odpowiedź brzmiała...kilka miesięcy. Myslałam, że spadnę z kozetki...Kilka miesięcy mam systematycznie stosowac silne sterydy???!!! Gdzie wcześniej powiedziałam, że używałam silnych sterydów i po odstawieniu wszystko wracało ze zdwojoną siłą. Oczywiście moja odpowiedź nie usatyfakcjonowała kobiety, powiedziałam, że to nie jest dobry pomysł i zapytałam o inne formy leczenia a dokładnie o immunosupresję. Po zauważeniu, że nie jestem typową pacjentką asystentka udała się na rozmowę do profesora. Co ciekawe za drugimi drzwiami słyszałam częściowo ich rozmowę. Po około 10 minutach pojawił się łaskawie profesor.
Rozmowa początkowo identyczna jak z asystentką. Gdy zapytałam o leczenie Cyklosporyną lub Methotrexatem powiedział, że to nie takie proste. Trzeba pobierać krew bo trzeba kontrolować czynność narządów wewnętrznych. O co chodzi z tym pobieraniem krwi??? Kolejny lekarz w Irlandii mówi, że trzeba pobierać krew, jakby to był wielki problem...toż to nie punkcja czy biopsja. W Polsce badania krwi są podstawowym środkiem diagnostycznym, tutaj do badań krwi podchodzą jak do jeża. Skąd to podejście? Nie wiem 😕
Ale wracając do rozmowy z profesorem. Pokazałam moje zdjęcia z czerwca. I poraz kolejny powiedziałam co myslę na temat długotrwałego leczenia sterydami. Sterydy owszem, ale krótki okres a gdy nie przynoszą długotrwałej poprawy to należy myslec o innych formach terapii. I w taki oto sposób doszliśmy do konsensusu. Mam zastosować sterydy miejscowe z Clotrimazolem przez okres 2 tygodni, aby wygoić obecne zmiany a następnie przez okres 4 mięsiecy stosować Protopic na wszystkie miejsca w których te zmiany były. I nieważne czy skóra będzie ładna, mam stosować. Jeżeli to nie przyniesie efektów wówczas pomyślimy o immunosupresji doustnej.
Teraz po chwili zastanowienia się, ciekawa jestem czy wogóle zobaczyłabym na oczy profesora. Gdybym przystała na leczenie asystentki to czy wówczas zaszczycił by mnie swoją obecnością profesor...hmm...Ale znając mnie to domagałabym się obecności osoby do której zostałam skierowana.
Najwazniejsze, że jest konkretna terapia z konkretnymi decyzjami 😄
Takich pacjentów jak ja lekarze nie lubią 😜
Przepraszam za kiepską jakość fotek, robiłam je w nocy. Tak wygląda skóra bez używania sterydów przez ponad 2 tygodnie. Na żywo wygląda to trochę lepiej. Kilka miesięcy temu już po trzech dniach skóra wyglądała gorzej, także subiektywnie oceniam, że jest lepiej. Muszę dodać, że nie stosuję obecnie żadnej diety.
Przepraszam za kiepską jakość fotek, robiłam je w nocy. Tak wygląda skóra bez używania sterydów przez ponad 2 tygodnie. Na żywo wygląda to trochę lepiej. Kilka miesięcy temu już po trzech dniach skóra wyglądała gorzej, także subiektywnie oceniam, że jest lepiej. Muszę dodać, że nie stosuję obecnie żadnej diety.
Cześć
OdpowiedzUsuńJestem uczulona na prawie wszystko (nie bede wymieniać) od 4 dni nie stosuje sterydów (elocom, brałam też pabi dexamethason i encorton) Z mojej skóry się sypie (dosłownie wyglądam jakby mnie śniegiem obsypano) skóra boli, swędzi,krwawi, co ją delikatnie drapnę to mam rany. Zaczerwnienia smaruje emolium, oliwkami, zadrapania sudocremem. Jest źle, ale mam wokół siebie ludzi którzy mnie wspierają. Będę walczyć jak Ty. Dziękuję i życzę powodzenia!!! Dużo uśmiechu i optymizmu!! Pamiętaj żeby rano uśmiechać się do lustra i mówić że pięknie się wygląda! (nawet jak wiadomo jaka jest prawda) Na prawdę z całego serca życzę Ci poprawy!
Aniu życzę Ci wwszystkiego naj, naj, naj. Wiem jak wiele odwagi wymaga taka decyzja. Uważaj proszę na nadkażenia i jak będziesz musiała to nie bój się zastosować sterydów miejscowych. A jakim typem atopika jesteś? IgE zależnym czy nie? Uważam, że jest to cenna informacja przy odstawianiu sterydów. Ja ogólnie mam się lepiej :) Tobie również z całego serca życzę powrotu do zdowia. Przesyłam buziaki 😘
OdpowiedzUsuńHej, Po pierwsze to gratuluję Ci podejścia do tej paskudnej choroby. Podziwiam to, że pomimo że masz wysypy to piszesz, że jest lepiej :-) Wielkie brawo za pozytywne podejście do całej sprawy. mam prawie 30 lat i całe życie choruję na AZS i alergię, podobnie do Ciebie nie ma rzeczy na które nie jestem uczulona. Wyjechałam parę lat temu do Wielkiej Brytanii gdzie bardzooooo pogorszył się mój stan, sterydy już nawet przestały działać,przeszłam sterydowe zatrucie organizmu i doszło do wstrząsów anafilaktycznych. Bez chwili namysłu zdecydowałam się na cyklosporynę i dzięki temu kto stworzył ten lek. :-) Brałam ją przez 6 miesięcy, słabą dawkę bo na początek 150 ( niestety nie pamiętam dokładnie jednostki) i tak stopniowe zmiejszanie dawki przez pół roku. Po tym czasie można powiedzieć ze byłam zdrowa, jadłam wszystko co chciałam nic mnie nie podrażniało - pot, roztocza, cytrusy żywność prztworzona itp. Oczywiście starłam się jeśc tego jak najmniej ale nie zawsze to wychodziło. Objawy choroby calkiem zniknęły na 3 lata. Objawy wróciły po 3 latach, jak zaszłam w drugą ciążę objawy jeszcze bardziej się nasiliły. Faktycznie stan narządów wewnetrznych był kontrolowany poprzez badania krwi, u mnie naszczęście było wsyztsko ok jedynym skutkiem ubocznym jakiego doświadczyłam to zwiększenie owłosienia w dziwnych miejscach ale wszystko się wytarło później. PO kolejnym roku poddałam się terapii cykolospryna po raz drugi i brałam ją przez rok równiez taką mała dawkę jak za pierwszym razem. Jestem już 2 miesiące po odstawieniu i wszytsko jest ok.... mam nadzieję że tym razem też moja skóra wytrzyma 3 lata :-)
OdpowiedzUsuńJak oglądam Twoje zdjęcia to przypomina mi się całe to cierpienie z którym nie mogłam sobie poradzić i dlatgeo każdemu polecam "spróbowania" cyklosporyny. Jeżeli coś będzie nie tak z nerkami lub z wątrobą napewno szybciutko to wyjdzie w badaniach krwi i w każdej chwili jest mozliwośc przerwania. W tym roku równiez bardzo unikałam słońca bo cyklosporyna + słońce grozi nowotworem skóry, ale czym jest brak opalenizny w porównaniu do gładkiej skóry bez wyprysków. :-)
życzę Ci powodzenia jakąkolwiek decyzje podejmiesz :-)
Błyskotko dziękuję za odzew :) I mam nadzieję, że jeszcze się odezwiasz :D
UsuńDziękuje, jest coraz lepiej! ale nadal skóra jest supersucha... Ja nigdy nie miałam robionych badań IgE, żaden lekarz tego nie zalecił... Ze mną to jest tak że jak zjem coś co zawiera seler, merchew, cytrusy, jabłko, kakao, mleko to od razu zaczyna się swędzenie/wysypka. najgorzej jest po czekoladzie...
OdpowiedzUsuńTaki ostry stan dostałam w marcu zeszłego roku (okazało się że jestem BARDZO uczulona na pyłki!) i trzymał bardzo długo, w między czasie dostałam elocom, sterydy doustne itd, po tygodniu zeszło, a potem po ostawieniu leków było gorzej to stosowałam elocom na skóre i tak około pół roku... było strasznie po odstawieniu, teraz mam zaczerwienienia, bardzo suchą skórę i grudki w miejscu stosowania sterydów czyli zgięcia łokci, kolan, nadgarstki i dłonie. Najgorsze to to swędzenie! i problem z ubieraniem się rano, ciężko rozprostować ręce i nogi...
Niedługo wybieram się do dermatologa może coś mi zaradzi :)
Gorąco pozdrawiam!!
Aniu daj znać jak sobie radzisz i jak tam wizyta u dermatologa. Pozdrawiam cieplutko
Usuń