Przejdź do głównej zawartości

Długo oczekiwana wizyta u profesora

Witam po długiej przerwie 😊 Jak widać po tytule dzisiejszy wpis będzie dotyczył mojej wizyty u profesora w Dublinie. Co ciekawe po raz pierwszy nie byłam zadowolona, że moja skóra nie wygląda bardzo źle 😉 Z wieloletniej praktyki wiem, że jak idzie się do lekarzy specjalistów, lepiej jak jest pogorszenie zdrowia w przeciwnym przypadku wiekszość odeśle Cię z kwitkiem, uzasadniając swoją decyzję nie taką złą kondycją pacjenta.
Jadąc wczoraj do Dublina miałam tylko jeden cel-nie dać się zbyć.
Moje pierwsze wrażenia po wejściu do szpitala...Czy ja jestem w galerii 😳 Kawiarenki, sklepiki, banki i pomiędzy tym recepcja z informacją. Po pokierowaniu mnie w odpowiednim kierunku wizerunek szpitala uległ zmianie. Wygląd typowy dla szpitali w Polsce. W rejestracji zebrano ode mnie podstawowy wywiad wraz z zapytaniem jakiego jestem wyznania. Potem do ręki otrzymałam teczkę i podążyłam do kolejnej rejestracji. Tym razem odpowiedzialnej za pacjentów dermatologicznych. Usiadłam w poczekalni i czekałam...
Moje imię i nazwisko wyczytałam młoda kobieta, która zaprowadziła mnie do gabinetu. Jak sie okazało, była to asystentka profesora. A więc asystenka zebrała ode mnie wywiad typowo medyczny, historię choroby, jakie obecnie leczenie stosuję itd. Potem za parawanem obejrzała moje zmiany skórne.
I się zaczęło...otóż asystentka powiedziała, że w moim przypadku najlepiej zastosować silniejsze sterydy, gdyż ja stosuję za słabe i że mój stan nie jest taki zły. Poza tym AZS to taka choroba, której się nie wyleczy. Ot Amerykę odkryła...Ciśnienie mi się podniosło, więc pytam jak długo te sterydy? Odpowiedź brzmiała...kilka miesięcy. Myslałam, że spadnę z kozetki...Kilka miesięcy mam systematycznie stosowac silne sterydy???!!! Gdzie wcześniej powiedziałam, że używałam silnych sterydów i po odstawieniu wszystko wracało ze zdwojoną siłą. Oczywiście moja odpowiedź nie usatyfakcjonowała kobiety, powiedziałam, że to nie jest dobry pomysł i zapytałam o inne formy leczenia a dokładnie o immunosupresję. Po zauważeniu, że nie jestem typową pacjentką asystentka udała się na rozmowę do profesora. Co ciekawe za drugimi drzwiami słyszałam częściowo ich rozmowę. Po około 10 minutach pojawił się łaskawie profesor. 
Rozmowa początkowo identyczna jak z asystentką. Gdy zapytałam o leczenie Cyklosporyną lub Methotrexatem powiedział, że to nie takie proste. Trzeba pobierać krew bo trzeba kontrolować czynność narządów wewnętrznych. O co chodzi z tym pobieraniem krwi??? Kolejny lekarz w Irlandii mówi, że trzeba pobierać krew, jakby to był wielki problem...toż to nie punkcja czy biopsja. W Polsce badania krwi są podstawowym środkiem diagnostycznym, tutaj do badań krwi podchodzą jak do jeża. Skąd to podejście? Nie wiem 😕
Ale wracając do rozmowy z profesorem. Pokazałam moje zdjęcia z czerwca. I poraz kolejny powiedziałam co myslę na temat długotrwałego leczenia sterydami. Sterydy owszem, ale krótki okres a gdy nie przynoszą długotrwałej poprawy to należy myslec o innych formach terapii. I w taki oto sposób doszliśmy do konsensusu. Mam zastosować sterydy miejscowe z Clotrimazolem przez okres 2 tygodni, aby wygoić obecne zmiany a następnie przez okres 4 mięsiecy stosować Protopic na wszystkie miejsca w których te zmiany były. I nieważne czy skóra będzie ładna, mam stosować. Jeżeli to nie przyniesie efektów wówczas pomyślimy o immunosupresji doustnej. 
Teraz po chwili zastanowienia się, ciekawa jestem czy wogóle zobaczyłabym na oczy profesora. Gdybym przystała na leczenie asystentki to czy wówczas zaszczycił by mnie swoją obecnością profesor...hmm...Ale znając mnie to domagałabym się obecności osoby do której zostałam skierowana.
Najwazniejsze, że jest konkretna terapia z konkretnymi decyzjami 😄

Takich pacjentów jak ja lekarze nie lubią 😜

Przepraszam za kiepską jakość fotek, robiłam je w nocy. Tak wygląda skóra bez używania sterydów przez ponad 2 tygodnie. Na żywo wygląda to trochę lepiej. Kilka miesięcy temu już po trzech dniach skóra wyglądała gorzej, także subiektywnie oceniam, że jest lepiej. Muszę dodać, że nie stosuję obecnie żadnej diety.









Komentarze

  1. Cześć
    Jestem uczulona na prawie wszystko (nie bede wymieniać) od 4 dni nie stosuje sterydów (elocom, brałam też pabi dexamethason i encorton) Z mojej skóry się sypie (dosłownie wyglądam jakby mnie śniegiem obsypano) skóra boli, swędzi,krwawi, co ją delikatnie drapnę to mam rany. Zaczerwnienia smaruje emolium, oliwkami, zadrapania sudocremem. Jest źle, ale mam wokół siebie ludzi którzy mnie wspierają. Będę walczyć jak Ty. Dziękuję i życzę powodzenia!!! Dużo uśmiechu i optymizmu!! Pamiętaj żeby rano uśmiechać się do lustra i mówić że pięknie się wygląda! (nawet jak wiadomo jaka jest prawda) Na prawdę z całego serca życzę Ci poprawy!

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu życzę Ci wwszystkiego naj, naj, naj. Wiem jak wiele odwagi wymaga taka decyzja. Uważaj proszę na nadkażenia i jak będziesz musiała to nie bój się zastosować sterydów miejscowych. A jakim typem atopika jesteś? IgE zależnym czy nie? Uważam, że jest to cenna informacja przy odstawianiu sterydów. Ja ogólnie mam się lepiej :) Tobie również z całego serca życzę powrotu do zdowia. Przesyłam buziaki 😘

    OdpowiedzUsuń
  3. Hej, Po pierwsze to gratuluję Ci podejścia do tej paskudnej choroby. Podziwiam to, że pomimo że masz wysypy to piszesz, że jest lepiej :-) Wielkie brawo za pozytywne podejście do całej sprawy. mam prawie 30 lat i całe życie choruję na AZS i alergię, podobnie do Ciebie nie ma rzeczy na które nie jestem uczulona. Wyjechałam parę lat temu do Wielkiej Brytanii gdzie bardzooooo pogorszył się mój stan, sterydy już nawet przestały działać,przeszłam sterydowe zatrucie organizmu i doszło do wstrząsów anafilaktycznych. Bez chwili namysłu zdecydowałam się na cyklosporynę i dzięki temu kto stworzył ten lek. :-) Brałam ją przez 6 miesięcy, słabą dawkę bo na początek 150 ( niestety nie pamiętam dokładnie jednostki) i tak stopniowe zmiejszanie dawki przez pół roku. Po tym czasie można powiedzieć ze byłam zdrowa, jadłam wszystko co chciałam nic mnie nie podrażniało - pot, roztocza, cytrusy żywność prztworzona itp. Oczywiście starłam się jeśc tego jak najmniej ale nie zawsze to wychodziło. Objawy choroby calkiem zniknęły na 3 lata. Objawy wróciły po 3 latach, jak zaszłam w drugą ciążę objawy jeszcze bardziej się nasiliły. Faktycznie stan narządów wewnetrznych był kontrolowany poprzez badania krwi, u mnie naszczęście było wsyztsko ok jedynym skutkiem ubocznym jakiego doświadczyłam to zwiększenie owłosienia w dziwnych miejscach ale wszystko się wytarło później. PO kolejnym roku poddałam się terapii cykolospryna po raz drugi i brałam ją przez rok równiez taką mała dawkę jak za pierwszym razem. Jestem już 2 miesiące po odstawieniu i wszytsko jest ok.... mam nadzieję że tym razem też moja skóra wytrzyma 3 lata :-)
    Jak oglądam Twoje zdjęcia to przypomina mi się całe to cierpienie z którym nie mogłam sobie poradzić i dlatgeo każdemu polecam "spróbowania" cyklosporyny. Jeżeli coś będzie nie tak z nerkami lub z wątrobą napewno szybciutko to wyjdzie w badaniach krwi i w każdej chwili jest mozliwośc przerwania. W tym roku równiez bardzo unikałam słońca bo cyklosporyna + słońce grozi nowotworem skóry, ale czym jest brak opalenizny w porównaniu do gładkiej skóry bez wyprysków. :-)
    życzę Ci powodzenia jakąkolwiek decyzje podejmiesz :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Błyskotko dziękuję za odzew :) I mam nadzieję, że jeszcze się odezwiasz :D

      Usuń
  4. Dziękuje, jest coraz lepiej! ale nadal skóra jest supersucha... Ja nigdy nie miałam robionych badań IgE, żaden lekarz tego nie zalecił... Ze mną to jest tak że jak zjem coś co zawiera seler, merchew, cytrusy, jabłko, kakao, mleko to od razu zaczyna się swędzenie/wysypka. najgorzej jest po czekoladzie...
    Taki ostry stan dostałam w marcu zeszłego roku (okazało się że jestem BARDZO uczulona na pyłki!) i trzymał bardzo długo, w między czasie dostałam elocom, sterydy doustne itd, po tygodniu zeszło, a potem po ostawieniu leków było gorzej to stosowałam elocom na skóre i tak około pół roku... było strasznie po odstawieniu, teraz mam zaczerwienienia, bardzo suchą skórę i grudki w miejscu stosowania sterydów czyli zgięcia łokci, kolan, nadgarstki i dłonie. Najgorsze to to swędzenie! i problem z ubieraniem się rano, ciężko rozprostować ręce i nogi...
    Niedługo wybieram się do dermatologa może coś mi zaradzi :)
    Gorąco pozdrawiam!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu daj znać jak sobie radzisz i jak tam wizyta u dermatologa. Pozdrawiam cieplutko

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać