Przejdź do głównej zawartości

Jakie AZS ;) Na tapecie Anafilaksja

Czas zaktualizować informacje. Mija rok od ostatniego postu i rok i cztery miesiące od rozpoczęcia leczenia Methotrexatem. Zapewne osoby, które czytają moje wypociny będą najbardziej zainteresowani moim obecnym stanem skóry. Przypomnę tylko, że choruję na AZS, Rybią łuskę zwyczajną i jestem mega alergikiem.
Odkąd rozpoczęłam leczenie MTX praktycznie zapomniałam o AZS. Mogłam wrócić do zawodu i wreszie rozpocząć normalne życie. Najważniejsze w całej przemianie jest to, że żyję bez ŚWIĄDU. Jeszcze żywo w pamięci mam nieprzespane noce i powstrzymywanie się od rozdrapania skóry w miejscach publicznych jak i w domu. Zakrwawione, poprzyklejane prześcieradło i poszwy po drapaniu nocnym, ból podczas nakładania ubrań.
Wyniki krwi w dalszym ciągu utrzymują się w normie i nie mam jak na razie żadnych skutków ubocznych.
Obecnym problemem, który mnie nęka to Anafilaksja. Od kwietnia 2016 roku (http://atopiclife.blogspot.com/2016/04/wstrzas-anafilaktyczny.html) epizody anafilaksji miałam conajmniej z pięć razy. Byłam u Immunologa do którego uczęszczam obecnie regularnie. Szczerze mówiąc odnoszę wrażenie, że początkowo lekarze nie wierzyli mi w opisywane przeze mnie doświadczenia twierdząc, że nie miałam wstrząsu anafilaktycznego tylko reakcje alergiczną. Jednakże, gdy wykonano mi kolejne testy potwierdziły się moje słowa. Testy skórne na pokarmy wychodziły wysoko pozytywne i z tego powodu rezygnowano z testów prowokacyjnych czyli takich, gdzie podaje się pacjentowi alergen do zjedzenia i sprawdza się jak reaguje organizm. W moim przypadku lekarze stwierdzili, że taki rodzaj testów jest dla mnie niebezpieczny.
Pewnie czytający zastanawia się jak to możliwe, że lekarze nie dawali wiary w moje doświadczenia. Otóż w dorosłym wieku, gdy nie ma się typowej, silnej reakcji np. jak w przypadku orzechów alergia pokarmowa praktycznie nie występuje a jeżeli już to nie doprowadza ona do anafilaksji.  Alergie pokarmowe w 90 % dotyczą dzieci ze względu na nie ukształtowany jeszcze system immunologiczny.  W moim przypadku jest jednak inaczej. Mam alergie na wiele pokarmów, obecnie z tego co zbadano najsilniejsza jest na Latex i jajka ( żółtko, białko i całe jajko) ale najprawdopodobniej reakcję anafilaktyczną wywołuje połączenie kilku alergenów: pokarmowych i wziewnych. Nadal jestem w trakcie diagnostyki.
I tak obecnie to wygląda. Skórę mam super, nie wliczając suchości. Niestety MTX nie pomaga w zwalczaniu rybiej łuski ;) Praktycznie w życiu codziennym zapominam, że mam AZS. Na skórę twarzy musiałam zmienić kremy, Nanobase i temu podobne są obecnie za ciężkie a na skórę reszty ciała pozostałam przy Biodermie i Elave.  Muszę uważać na pokarmy, które spożywam. Obecnie sprawdzam skład każdego produktu a w restauracjach upewniam się, że zamawiane przeze mnie posiłki nie zawierają alergizujących mnie produktów. Epipen zawsze przy tyłku i  medyczna bransoletka ;)





Komentarze

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać