Życie z Atopowym Zapaleniem Skóry

Dziś jest o niebo lepiej, wiadomo czego to zasługa 😉 W nocy śpię jak niemowlę, ach cudowne uczucie...I poraz kolejny skóra w oczach nabiera "normalności". Staje się sprężysta, miła w dotyku. Marzy mi się taka skóra, bez używania sterydów...Dodam, że nadal stosuję reżim w diecie i stosuję glistnik i rdest do balsamów.  Bardzo dużo myślę o uzależnieniu od sterydów. Ja zmuszona jestem tak czy siak na sterydy, gdyż biorę je w postaci wziewów na Astmę. Nie ma możliwości abym je odstawiła. Ta choroba jest podstępna, może nie dawać objawów, ale zmiany w oskrzelach postępują i niestety są one nieodwracalne. Dlatego często zastanawia mnie jak ludzie ot tak sobie odstawiają leki, mówią o wyleczeniu...Z drugiej strony, podobna sytuacja jest z AZS. Nie należy Astmy oskrzelowej mylić z bronchitem, czy z dusznościami pochodzenia obturacyjnego. Te drugie pojawiają się w przebiegu różnych schorzeń płuc i oskrzeli. Ataki duszności może wywołać refluks, co często spotykane jest u dzieci. O...

Obserwuję siebie pod kątem konieczności użycia sterydu. Póki co ten czas nie jest zbyt długi. Zauważyłam, że skóra bez sterydu wytrzymuje 3 dni, po tym czasie zaczyna się stopniowo pogarszać. Co ciekawe, w ciągu dnia nie jest tak źle, ale po około pół godzinie po położeniu się do łóżka rozpoczyna się "jazda". I tak walczę sama ze sobą ( aby wyrządzić sobie jak najmniejszą szkodę) do około godziny 3, 4 nad ranem. Jest to bardzo frustrujące i wręcz wykańczające. Po trzech dniach takiego stanu, ponowiłam smarowanie sterydem. czyli wychodzi na to, że średnio wytrzymuję tydzień. Dla mnie to jest jasny znak uzależnienia, zwłaszcza że zmiany skórne nie pojawiają się w jakiś określonych kawałkach skóry, od razu wyrzuca na całe ciało. Najgorzej swędzą plecy, barki, przedramiona i zgięcia łokciowe z kolanowymi. Obecnie trochę inaczej podejdę do odstawienia. Przez 3 dni 2xdz, potem 3 dni 1xdz potem przez 10 dni co drugi dzień itd. Zobaczymy jak wówczas będzie zachowywać się skóra po ca...

Z moim pisaniem jest ostatnio na bakier. Zazwyczaj jak mam zasiąść do pisania to coś innego przykuje moją uwagę. Jednak do rzeczy...jak tam moje TSW...ano nijak 😉 Od czasu do czasu używam Betnovate, ale tylko dlatego, że obecnie nie mam innego sterydu. Skłoniam się oczywiście do czegoś lżejszego. Skóra nie jest idealna, mam zadrapania, zaczerwienienia oraz struktura skóry również jest nierównomierna. Ale tak jak pisałam wcześniej będę utrzymywać skórę w takim stanie, aby nie doprowadzić do rozległych, sączących zmian. Dlatego na pierwszy rzut oka widać, że mam AZS. Jednak z obecnymi zmianami skórnymi mogę normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem. Jak tylko to możliwe wystawiam skórę na promienie słoneczne, nadal stosuję dietę oraz profilaktykę p/bakteryjną. Ostatnio kupiłam Epaderm, takie wielkie tłuścidło 😉 Ogromnym plusem jest to, że moja skóra długo po posmarowaniu nie wysycha, jednak zauważyłam, że robi się dziwnie pogrubiona i zmniejsza się jej wrażliwość na dotyk....

Przepraszam, że nie pisałam. Brak dostępu do internetu. Wieczorem postaram się nadrobić 😉 Przyznam, że chyba od netu też jestem uzależniona 😜 Dziwnie przy porannej kawce nie mieć możliwości prześledzenia FB, TVN info czy wejść na mojego bloga 😉

Tak jak w tytule, skontaktowałam się telefonicznie z moją dermatolog z Polski. Opisałam z jakimi problemami się borykam i ...usłyszałam, że jestem NIEPOWAŻNA!!! Przede wszystkim moja lekarka stwierdziła, że absolutnie nie powinnam rzucać sterydów nie będąc pod stałą opieką specjalisty. Że przed podjęciem decyzji o odwyku od sterydów należy wykonać badania, aby wiedzieć w jakim stanie jest mój organizm a przede wszystkim jaki mam poziom kortyzolu...gdyż nagłe odstawienie może spowodować przełom nerczycowy, co jest bardzo niebezpiecznym stanem, który jeżeli w porę się nie zareaguje może doprowadzić do śmierci. W tej kwestii akurat nie bałam się, gdyż nie stosowałam sterydów dzień w dzień przez wiele lat. Jednak przyznam, że trochę stracha miałam w pierwszych tygodniach, gdy miałam dreszcze. Kolejną sprawą jest sepsa. Mówiłam, że bardzo tego pilnuję, ale nie uspokoiło to dermatolożki, która stwierdziła, że w takim stanie, gdy ciało jest jedną wielką raną bardzo niewiele wystarczy, aby ...

I zaczynam ponownie TSW. Już dzisiejsza noc była kiepska. Rano wstałam podrapana, po gładkich plecach ani śladu. Czyli wszystko wraca do "normy". Dostałam termin do profesora....grudzień 2015 😳 Czyli potwierdziło się, że w Irlandii jak i w Polsce do specjalisty czeka się miesiącami 😒 Niestety, gdy w praktycznie w całej Europie była fala upałów w Irlandii pogoda była i jest nadal kiepska. Temperatura nie przekracza 19 C, słońce pojawia się sporadycznie. Jak tylko to możliwe, łapię te upragnione promienie. Teraz mam mozliwość, gdyż mamy podwórko :) Zwiększyłam dawkę witaminy D do 10 tyś j i dodaję Glistnik lub Rdest do kąpieli. Zastanawiam się nad kupnem soli z morza martwego do kąpieli. Co ciekawe, stan skóry mnie nie załamuje, chyba powoli przyzwyczajam się do dyskomfortu lub nie jest jeszcze aż tak źle ;)

Tak jak obiecałam, wstawiam fotki z okresu Dexavenu. Ach, cudownie było... Dziś zaczynają pojawiać się już zmiany skórne. Bardzo dziwne, że teraz jak się podrapię to powstaje ranka. W trakcie brania Dexavenu, mogłam nawet mocno się podrapać i nie dochodziło do przerwania ciagłości skóry. Zaskakująca jest ta natychmiastowa zmiana "struktury" skóry.

Jak po tytule, nadal trwają pracę nad przeprowadzką. Urobiona jestem po pachy. Niestety sam krem z Hydrocortizonu działał delikatnie na zgięcia a pech chciał ( że tak to ujmę), iż ponowne zaostrzenie nastąpiło na początku przeprowadzki. Dlatego postanowiłam brać przez 3 dni Dexaven 8 mg domięśniowo i na czwarty dzień Dexaven 4 mg. Musiałam stosunkowo szybko postawić się na nogi. Stwierdziłam, iż bezpieczniej zastosować Dexaven niż smarować całe ciało silnymi sterydami. Dlaczego z całej palety sterydów wybrałam Dexaven... Ponieważ ma silne działanie p/zapalne, p/alrgiczne i dodatkowo immunosupresyjne. Blokuje zależne od IgE wydzielanie histaminy i leukotrienów. Hamije syntezę i uwalnianie cytokin: interferonu g, interleukin: IL-1, IL-2, IL-3, IL-6, TNF-a, GM-CSF. Nie dopuszcza do syntezy mediatorów zapalenia-leukotrienów i prostaglandyn. Czyli Dexaven działa tam, gdzie najbardziej mi zależało. Ponad to jest to steryd o długotrwałym działaniu i w moim przypadku nie ma konieczności pr...

No i nadszedł wreszcie ten dzień 😄 Dziś kolejna parna noc i co za tym idzie, rozdrapane ręce. Z tą różnicą, że nie ma ozzie ( mokra lub zaschnięta żółta wydzielina, która ma specyficzny zapach). Jest to wynik zastosowania Hydrocortisonu. Ręce bolą a owszem, jednak mogę nimi operować 😉 Bardzo ważna informacja, absolutnie NIE WOLNO STOSOWAĆ STERYDÓW NA RANY! Ja wczoraj smarowałam wokół i dosłownie bardzo niewielką ilość. Na rany jak zwykle Octenisept, Savlon krem a potem, jeżeli są to miejsca, które łatwo ulegają spoceniu-Sudocream.  Ogromnie samopoczucie poprawiły mi kobiety, które również zmagają się z TSW. Poznałam je poprzez FB, jest to zamknięta grupa...nie dziwi dlaczego. Odstawienie sterydów jest to piekielna droga, której towarzyszy huśtawka emocjonalna. Wiele osób w różnym czasie z TSW powróciło na chwilę do sterydów. Głównie z powodu konieczności w danym okresie normalnego funkcjonowania i w miarę normalnego wyglądu. Chyba jestem dla siebie zbyt surowa... ...