Przejdź do głównej zawartości

Kontakt z dermatologiem z Polski i moja nowa decyzja

Tak jak w tytule, skontaktowałam się telefonicznie z moją dermatolog z Polski. Opisałam z jakimi problemami się borykam i ...usłyszałam, że jestem NIEPOWAŻNA!!!
Przede wszystkim moja lekarka stwierdziła, że absolutnie nie powinnam rzucać sterydów nie będąc pod stałą opieką specjalisty. Że przed podjęciem decyzji o odwyku od sterydów należy wykonać badania, aby wiedzieć w jakim stanie jest mój organizm a przede wszystkim jaki mam poziom kortyzolu...gdyż nagłe odstawienie może spowodować przełom nerczycowy, co jest bardzo niebezpiecznym stanem, który jeżeli w porę się nie zareaguje może doprowadzić do śmierci. W tej kwestii akurat nie bałam się, gdyż nie stosowałam sterydów dzień w dzień przez wiele lat. Jednak przyznam, że trochę stracha miałam w pierwszych tygodniach, gdy miałam dreszcze. Kolejną sprawą jest sepsa. Mówiłam, że bardzo tego pilnuję, ale nie uspokoiło to dermatolożki, która stwierdziła, że w takim stanie, gdy ciało jest jedną wielką raną bardzo niewiele wystarczy, aby doszło do zakażenia. Dodatkowo zapytała jak moje życie codzienne wygląda i czy zadowolona jestem z obecnej sytuacji. 
Przyznam, że przez TSW zrobiłam się bardziej nerwowa i niecierpliwa. I w tym wszystkim najbardziej poszkodowany jest/był mój syn, ponieważ znacznie zmniejszyły się jego wizyty na placu zabaw. Nie wstydzę się swojego wyglądu, to jest choroba, ale ból i dyskomfort dość często ostatnio zatrzymywał mnie w domu. Niestety nie ma przy mnie bliskich, mojej rodziny, która z pewnością byłaby dla mnie wielką pomocą, przede wszystkim w wypełnieniu czasu młodego. W tej kwestii chylę czoła i wiem, że to nie fair w stosunku do mojego dziecka. 
Lekarka stwierdziła, że owszem skoro uważam, że jestem uzależniona od sterydów miejscowych powinnam je odstawić, ale tylko i wyłącznie pod kontrolą specjalisty. Poprosiła mnie, abym poczekała do grudnia do momentu, kiedy będę przebadana w klinice. A w tym okresie używała kortykosteroidów z przerwami. 
Hmm przyznam, że długo zastanawiałam się nad słowami lekarki. Dlatego nie pisałam, miałam burzę mózgów. I w końcu podjęłam decyzję...będę stosować sterydy miejscowe. Jednak możliwie jak najmniej i jak najkrócej. 
Po zakończeniu Dexavenu po około dwóch dniach, trzech dniach skóra zaczęła się pogarszać. Postanowiłam zatrzymać ten pogarszający stan, gdyż im bardziej rozległe zmiany tym trudniej się je leczy. I tak przez dwa dni dwa razy dziennie smarowałam Betnovate (silny steryd), przedwczoraj już zastosowałam tylko raz, wczoraj nie używałam i dziś zastosuję najsłabszy steryd Hydrocortisone. 
Smarowałam: ręce a dokładnie wokół zmian, pod kolanami, zmiany na wewn. części ud i górną część pleców. Jeżeli są rany, nie stosuję na nie bezpośrednio sterydu, tylko wokół. Doprowadziłąm skórę do takiego stanu, w którym nie występuje atak niepohamowanego świądu, oraz zmniejszenia odczynu zapalnego ( czerwona skóra). Wieczorem wstawię zdjęcia. 
Dziś zastosuję Hydrocortisone, coby ogłupić trochę organizm a jednocześnie zapobiec natychmiastowemu pogorszeniu skóry. 
Moja skóra nie musi wyglądać idealnie, ale będę starała się nie dopuszczać do rozległych, rozdrapanych zmian. Tak pociągnę do grudnia ;) W dalszym ciągu mam zamiar przerwać stosowanie sterydów miejscowych a kontrolować AZS poprzez immunosupresję. Uważam, że obecnie błędem jest kontrolowanie AZS poprzez sterydy, zwłaszcza, gdy występuję uzależnienie lub gdy AZS jest IgE zależne. Tak jak już wcześniej pisałam, wyjście z posterydowego nie spowoduje u mnie wyleczenia. Jest to możliwe u osób, które nie mają AZS IgE zależne a zaostrzenie choroby, jest spowodowane zbyt długotrwałym stosowaniem sterydów miejscowych. Do tych wniosków doszłam czytając wiele blogów i śledząc polskie forum o AZS https://www.atopowe.pl/forum/index.php?sid=425205b6f8215ab4376ed067c654337f  

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać