Przejdź do głównej zawartości

Nowe obserwacje

Obserwuję siebie pod kątem konieczności użycia sterydu. Póki co ten czas nie jest zbyt długi. Zauważyłam, że skóra bez sterydu wytrzymuje 3 dni, po tym czasie zaczyna się stopniowo pogarszać. Co ciekawe, w ciągu dnia nie jest tak źle, ale po około pół godzinie po położeniu się do łóżka rozpoczyna się "jazda". I tak walczę sama ze sobą ( aby wyrządzić sobie jak najmniejszą szkodę) do około godziny 3, 4 nad ranem. Jest to bardzo frustrujące i wręcz wykańczające. Po trzech dniach takiego stanu, ponowiłam smarowanie sterydem. czyli wychodzi na to, że średnio wytrzymuję tydzień. Dla mnie to jest jasny znak uzależnienia, zwłaszcza że zmiany skórne nie pojawiają się w jakiś określonych kawałkach skóry, od razu wyrzuca na całe ciało. Najgorzej swędzą plecy, barki, przedramiona i zgięcia łokciowe z kolanowymi. Obecnie trochę inaczej podejdę do odstawienia. Przez 3 dni 2xdz, potem 3 dni 1xdz potem przez 10 dni co drugi dzień itd. Zobaczymy jak wówczas będzie zachowywać się skóra po całkowitym zaprzestaniu stosowania maści sterydowych. Muszę sobie w kalendarzu zapisać, aby nie zapominać poszczególnych smarowań i wolnych dni 😉

Komentarze

  1. Wiem, że Twój stan prawdopodobnie nijak się ma do mojego, ale miałam identycznie, 3 dni i musiałam steryd, bo bym się zadrapała. Dostałam 3 kuracje antygrzybicze (myconafine 2 tygodnie, orungal 1 tydzien, dwie rozne masci antygrzybicze) - a myślę że to nadal za mało!!! Po tych kuracjach ciut się poprawiło - ostatnią "tragedię" miałam w czerwcu. Teraz w miarę pod kontrolą, steryd max raz w tygodniu lub co dwa tygodnie (ale mocniejszy - Elocom, a nie Laticort). No chyba że mam tak opaloną skórę, że nie widzę, że czerwona:/

    OdpowiedzUsuń
  2. De każdy stan w którym trzeba sięgnąć po sterydy jest poważny. Elocom jest sterydem o średniej mocy, także dobrze, że nie sięgasz po te z najwyższej półki 😉 Jeżeli prześledziłaś mój blog to wiesz, że przeszłam chyba wszelakie leczenie oprócz biologicznej i immunosupresyjnej terapii. Nie myślałaś o tych formach leczenia?

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja...

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖...

Zmniejszanie dawki MTX

Biorę MTX dwa lata i siedem miesięcy. W tym czasie moje życie uległo zmianie o 180 stopni. Wiem jak to jest żyć "normalnie". Przesypiać noce, nie drapać się, móc zrobić makijaż, czuć się piękną. Wiem, że piękno nie oznacza powierzchowności, jednak dla osoby, która całe życie boryka się z chorobą skóry takie poczucie jest zupełnie nowym doświadczeniem. O ileż mniej skomplikowane jest moje obecne życie i mnie bolesne. Jestem szczęśliwa...ale na szczęście nie składa się oczywiście tylko stan mojej skóry ;)  Dwa miesiące temu zeszłam do dawki 10 mg tygodniowo. Moje wyniki krwi nadal są w normie. Nadal nie piję alkoholu, jedynie niewielką ilość sporadycznie. Zaczynałam od dawki 17,5 mg przy dawce 12, 5 mg moja skóra nadal była bez zmian. Przy obecnej dawce pojawiły się małe zmiany atopowe przy wewnętrznej stronie nadgarska i na kostce małego palca. Przypomniałam sobie jak swędzi atopowa skóra ;) Również przypomniałam sobie o Protopicu i kortykosteroidach miejscowych, które stos...