Przejdź do głównej zawartości

Cyklosporyna

Dlaczego jestem zdecydowana na leczenie Cyklosporyną...
Nie będę opisywac działania tego leku, gdyż osoby zainteresowane doskonale wiedzą jak działa i jakie są skutki uboczne.
Jestem mega alergikiem od urodzenia. Na Atopowe Zapalenie Skóry choruję od 2 r.ż. Jest niewiele rzeczy, które mnie nie uczulają a dodając do tego alergie krzyżowe to absolutnie nie mam możliwości eliminacji alergenów, zwłaszcza tych powietrznopochodnych. Jako dziecko byłam odczulana Alavac S ( na roztocza domowe) Polinex ( trawy, żyta, zboża) i coś jeszcze, ale nie pamiętam nazwy. Niestety w moim przypadku nie przyniosły pożądanych efektów. Testy alergiczne robione 4 lata temu wykazały najwyższe uczulenie na alergeny, na które byłam odczulana 😟 Wartości IgE mam zawsze wysokie powyżej 2000 IU/ml co automatycznie dyskwalifikuje mnie z leczenia biologicznego: Omalizumab, Dupilumab. Maksymalne stężenie IgE całkowitego w przypadku Omalizumabu wynosi 700 UI/ml, nie wiem jakie wartości są w przypadku Dupilumabu.
Poza tym koszt takiego leczenia w Polsce jest ogromny. Za 1 amp. 150 mg trzeba zapłacić około 2500 zł 😱 W Irlandii jest tak samo. Jeszcze mieszkając w Polsce próbowałam dostać się do programu klinicznego, niestety ze względu na obecność p/ciał żółtaczki typu C zostałam odrzucona 😒 Nie choruję na żółtaczkę HCV jednak w przeszłości musiałam mieć kontakt z tym wirusem. Mój organizm zwalczył zakażenie, ale niestety p/ciała już zostaną do końca życia. 
I cóż mi innego pozostaje prócz Cyklosporyny? Jestem jak bomba z wieloma zapalnikami zwłaszcza teraz, gdy jestem na odwyku sterydowym. Liczę na to, że Cyklosporyna "wyciszy" choć trochę moją nadreaktywność i mój organizm przestanie być wrogiem dla siebie lub zmniejszy tę wrogość 😉
Uważam, że nawet gdy wyjdę wreszcie z posterydowego zapalenia skóry, moje problemy wcale się nie skończą. Zregeneruję skórę, zregeneruję nadnercza, ale nie zmniejszy się przez to zjadliwość mojego układu immunologicznego. Być może się mylę, chciałabym...okaże się, gdy będę robić kontrolne badania IgE całkowitego. 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać