Przejdź do głównej zawartości

Początek

Trochę czasu zajęło mi zastanawianie się czy utworzyć tego bloga. Droga na którą weszłam nie jest łatwa i wymaga wiele samodyscypliny, siły i wsparcia.
Od 10 maja odstawiłam kortykosteroidy miejscowe, które stosowałam na Atopowe Zapalenie Skóry.
Dlaczego taka decyzja?
Choruję na AZS od wczesnego dzieciństwa, które przebiegało z różnym nasileniem. Niestety metody leczenia niewiele się zmieniły od tych sprzed 30 lat. Podstawową terapią w kontrolowaniu choroby jest stosowanie kortykosteroidów miejscowych. Używałam maści z Encortolonem, Laticort A, Hydrocortisone, Elocom, Bedicort G, Advantan, Betnovate, Dermovate.
Ok 10 lat temu przeszłam posterydowe zapalenie skóry na twarzy, gdyż przez wiele lat używałam Elocom, dermatolog wówczas stwierdził, że to najbezpieczniejszy steryd. Był to dla mnie cudowny środek, nagle z dnia na dzień stałam się gwiazdą. I jak to młoda dziewczyna, używałam zawsze gdy stan skóry się pogarszał i niestety przyszedł moment, gdy sięgałam po Elocom co drugi dzień. Rok zajęło mi doprowadzenie skóry twarzy do porządku.
Co do obecnego stanu...Około roku temu miałam nieprzyjemną sytuację w życiu, zostałam narażona na bardzo silny alergen, jakim jest dla mnie kot. Aby przetrwać, stosowałam coraz silniejsze maści sterydowe oraz doustnie brałam Metypred. To był przełom, zauważyłam że mój organizm po tym okresie całkowicie uległ rozchwianiu. Reagowałam kontaktowo na wiele rzeczy, które wcześniej mnie nie uczulały a skóra "domagała" stosowania większej ilości kortykosteroidów.
Wyprowadziłam się do Irlandii, zaczęłam nowe życie...niestety problem skórny nie uległ zmianie. Początkowo myślałam, że to wina zmiany klimatu, wody itd. To było błędne myślenie. Przeszłam na dietę bezglutenową, antyhistaminową...poprawa była niewielka. W pewnym momencie, zauważyłam że skóra pogarszała się już po dwóch dniach od zaprzestania stosowania sterydów. Był to dla mnie jasny sygnał, że uzależniłam się i musiałam podjąć męską decyzję o odwyku od kortykosteroidów. Nie było sensu sięgać po silniejsze środki, gdyż efekt był taki sam a jedynie pogorszyłabym już i tak trudną sytuację w jakiej się znalazłam.
Moje zmagania będę opisywać na tym blogu, być może komuś pomogę a dla mnie będą pewną formą terapii 😊

Komentarze

  1. Bardzo ci dziekuje ze piszesz o swoich doświadczeniach ,to dla mnie duże wsparcie bo ja AZS i stedydy widziałam tylko oczami moich dzieci. Ja mieszkam w Anglii jeśli chcialabys to proszę napisz do mnie ,jesteś dla mnie dużym wsparciem ,bo to co już wiem może potwierdzić ktoś dorosły ,z tym samym doświadczeniem .Ja tez probowalam odstawiać dzieciom sterydy ,znalazłam tez amerykanska strone walki ze sterydami ,tylko z dziecmi to jest taka roznica ze one podlegają mojej odpowiedzialności wiec nie mogę ich tak narazaz na bol,chociaz ostatnio u syna sterydy przestają dzialac i ma dużo wypryskow ,w poniedziałek znowuu dermatolog wiec zobaczymy ,ostatnio mówili ze wezma go na oddzial

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć Gosiu😊 Z atopowcami tak niestety jest. Czasami uzależniamy się od sterydów. Pocieszeniem jest to, że można z tego wyjść. Dużo zależy od tego czy twoje dzieci mają AZS alergiczne czy nie. Jak poczytasz więcej mojego bloga, znajdziesz informacje, że nie jestem zwolenniczką katowania się przez dwa, trzy a może więcej lat, aby tylko nie używać sterydów. Pozdrawiam

      Usuń
    2. Mój mail korespodencyjny layola78@interia.eu
      Pozdrawiam serdecznie

      Usuń
  2. aha jeszcze ,mój syn stosuje paste bandages z mascia z cynkiem ,nie wiem czy ty je stosowalas ? jak mamy sterydy to bandaże caly cas nawilzaja skore tak ze nie musze jej tak często smarować,syn ich nie lubi bo sa zimne jak się zakłada na skore i jak zaczynają się wchlaniac to mowi ze go boli ale pod bandażami skora nie jest wysuszona

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja 

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖  Boże daj mi siły na dalsz

Co by za różowo nie było...

I tak oto nadeszła długo wyczekiwana wiosna a wraz z nią wszechobecne pyłki 😉 Odbiło się to oczywiście na mojej skórze, ale co ciekawe...głównie na twarzy 😡 Osoby, które na bieżąco czytały mój blog wiedzą, że na twarz od wielu lat nie stosuję kortykosteroidów. I to zaostrzenie nie można wiązać ze sterydami miejscowymi zwłaszcza, że obecnie nie stosuję regularnie sterydów. Od grudnia sięgnęłam po nie dwa razy w terapii trzy dniowej. Ale wracając do twarzy... nie mogę zastosować na nią Protopicu. Kiedy moja twarz wygląda jak na poniższych zdjęciach, Protopic poprostu odpada. Pogarsza mi on diametralnie stan skóry, posmarowana twarz swędzi mnie niewyobrażalnie a na drugi dzień wyglądam jak jaszczurka. Natomiast pasuje mi Elidel, ale w Irlandii jest niedostępny 😭 I co ciekawe nic mi nie pasuje wówczas do smarowania. Jedne kremy wydają się za tłuste, inne za mało treściwe a jeszcze inne za "ostre". I jak tu mi dogodzić 😜 Także nie pozostaje mi nic innego jak tylko przeczekać