Przejdź do głównej zawartości

Posty

Wyświetlanie postów z 2015

Długo oczekiwana wizyta u profesora

Witam po długiej przerwie 😊 Jak widać po tytule dzisiejszy wpis będzie dotyczył mojej wizyty u profesora w Dublinie. Co ciekawe po raz pierwszy nie byłam zadowolona, że moja skóra nie wygląda bardzo źle 😉 Z wieloletniej praktyki wiem, że jak idzie się do lekarzy specjalistów, lepiej jak jest pogorszenie zdrowia w przeciwnym przypadku wiekszość odeśle Cię z kwitkiem, uzasadniając swoją decyzję nie taką złą kondycją pacjenta. Jadąc wczoraj do Dublina miałam tylko jeden cel-nie dać się zbyć. Moje pierwsze wrażenia po wejściu do szpitala...Czy ja jestem w galerii 😳 Kawiarenki, sklepiki, banki i pomiędzy tym recepcja z informacją. Po pokierowaniu mnie w odpowiednim kierunku wizerunek szpitala uległ zmianie. Wygląd typowy dla szpitali w Polsce. W rejestracji zebrano ode mnie podstawowy wywiad wraz z zapytaniem jakiego jestem wyznania. Potem do ręki otrzymałam teczkę i podążyłam do kolejnej rejestracji. Tym razem odpowiedzialnej za pacjentów dermatologicznych. Usiadłam w...

Jest lepiej :)

Nie pisałam długo, gdyż musiałam być pewna aby stwierdzić, że jest rzeczywiście lepiej 😊 Tak, tak o dziwo moja skóra powolutku ulega poprawie a dodam iż od około 3 tygodni nie używam sterydów 😃 Dla mnie to ogromny sukces, gdyż jak do tej pory bez sterydów żyć nie mogłam a jak mogłam to wyglądałam i czułam się fatalnie, zarówno psychicznie jak i fizycznie. Dlaczego mi się poprawiło...hmmm długo nad tym główkowałam i doszłam do wniosku, że ogłupiłam swoj układ immunologiczny już i tak ogłupiały 😜 Na początku drogi TSW byłam bez sterydów 50 dni, do tego ostry reżim dietetyczny, potem przyszedł czas na przeprowadzkę i musiałam przez ten okres normalnie funkjonować. Więc postanowiłam brać Dexaven w zastrzykach, który jak powszechnie wiadomo ma działanie silnie p/zapalne jak i immunosupresyjne. W tym okresie troszkę zmniejszałam reżim dietetyczny. Po odstawieniu Dexavenu, zaczęłam stosować maści sterydowe i wyleciałam do Polski. W Polsce tropiki, zero diety, zero ziół, ste...

Pobyt w Polsce

No i powróciłam z tropików 😜 Temperatura w Polsce była nie do zniesienia a ja nie znoszę takich upałów... Moja skóra w Polsce była znośna, ale smarowałam ją sterydami co drugi dzień. Jednak muszę dodać, że żywiłam się jak normalny człowiek. Jadłam gluten, piłam piwko i winko i sery, które uwielbiam. Najprawdopodobniej to było przyczyną swędzenia. Co ciekawe moja skóra jest bardzo gładka. Nie pamiętam już, kiedy była taka miła w dotyku 😉 To raczej nie jest zasługa sterydów a dużej ilości słońca. Od trzech dni nie stosuję sterydów, trochę podrapana jestem na rękach, nogach, plecach, dekoldzie i szyji. Ale jest to naprawdę trochę i nie przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu, poza tym nie widać mocno zmian, gdyż trochę się opaliłam 😊 Każdy z moich znajomych myślał, że będę opalona jak murzynka, ale ja nie jestem w stanie długo wytrzymać na ostrym słońcu. Po około 10 minutach czuję jak ciśnienie mi rośnie, puls przyspiesza a tętnica szyjna jest mocno wypełniona aż cz...

"Wyleczenie" dietą

Dziś jest o niebo lepiej, wiadomo czego to zasługa 😉 W nocy śpię jak niemowlę, ach cudowne uczucie...I poraz kolejny skóra w oczach nabiera "normalności". Staje się sprężysta, miła w dotyku. Marzy mi się taka skóra, bez używania sterydów...Dodam, że nadal stosuję reżim w diecie i stosuję glistnik i rdest do balsamów.  Bardzo dużo myślę o uzależnieniu od sterydów. Ja zmuszona jestem tak czy siak na sterydy, gdyż biorę je w postaci wziewów na Astmę. Nie ma możliwości abym je odstawiła. Ta choroba jest podstępna, może nie dawać objawów, ale zmiany w oskrzelach postępują i niestety są one nieodwracalne. Dlatego często zastanawia mnie jak ludzie ot tak sobie odstawiają leki, mówią o wyleczeniu...Z drugiej strony, podobna sytuacja jest z AZS. Nie należy Astmy oskrzelowej mylić z bronchitem, czy z dusznościami pochodzenia obturacyjnego. Te drugie pojawiają się w przebiegu różnych schorzeń płuc i oskrzeli. Ataki duszności może wywołać refluks, co często spotykane jest u dzieci. O...

Nowe obserwacje

Obserwuję siebie pod kątem konieczności użycia sterydu. Póki co ten czas nie jest zbyt długi. Zauważyłam, że skóra bez sterydu wytrzymuje 3 dni, po tym czasie zaczyna się stopniowo pogarszać. Co ciekawe, w ciągu dnia nie jest tak źle, ale po około pół godzinie po położeniu się do łóżka rozpoczyna się "jazda". I tak walczę sama ze sobą ( aby wyrządzić sobie jak najmniejszą szkodę) do około godziny 3, 4 nad ranem. Jest to bardzo frustrujące i wręcz wykańczające. Po trzech dniach takiego stanu, ponowiłam smarowanie sterydem. czyli wychodzi na to, że średnio wytrzymuję tydzień. Dla mnie to jest jasny znak uzależnienia, zwłaszcza że zmiany skórne nie pojawiają się w jakiś określonych kawałkach skóry, od razu wyrzuca na całe ciało. Najgorzej swędzą plecy, barki, przedramiona i zgięcia łokciowe z kolanowymi. Obecnie trochę inaczej podejdę do odstawienia. Przez 3 dni 2xdz, potem 3 dni 1xdz potem przez 10 dni co drugi dzień itd. Zobaczymy jak wówczas będzie zachowywać się skóra po ca...
Z moim pisaniem jest ostatnio na bakier. Zazwyczaj jak mam zasiąść do pisania to coś innego przykuje moją uwagę. Jednak do rzeczy...jak tam moje TSW...ano nijak 😉 Od czasu do czasu używam Betnovate, ale tylko dlatego, że obecnie nie mam innego sterydu. Skłoniam się oczywiście do czegoś lżejszego. Skóra nie jest idealna, mam zadrapania, zaczerwienienia oraz struktura skóry również jest nierównomierna. Ale tak jak pisałam wcześniej będę utrzymywać skórę w takim stanie, aby nie doprowadzić do rozległych, sączących zmian. Dlatego na pierwszy rzut oka widać, że mam AZS. Jednak z obecnymi zmianami skórnymi mogę normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem. Jak tylko to możliwe wystawiam skórę na promienie słoneczne, nadal stosuję dietę oraz profilaktykę p/bakteryjną. Ostatnio kupiłam Epaderm, takie wielkie tłuścidło 😉 Ogromnym plusem jest to, że moja skóra długo po posmarowaniu nie wysycha, jednak zauważyłam, że robi się dziwnie pogrubiona i zmniejsza się jej wrażliwość na dotyk....
Przepraszam, że nie pisałam. Brak dostępu do internetu. Wieczorem postaram się nadrobić 😉 Przyznam, że chyba od netu też jestem uzależniona 😜 Dziwnie przy porannej kawce nie mieć możliwości prześledzenia FB, TVN info czy wejść na mojego bloga 😉

Kontakt z dermatologiem z Polski i moja nowa decyzja

Tak jak w tytule, skontaktowałam się telefonicznie z moją dermatolog z Polski. Opisałam z jakimi problemami się borykam i ...usłyszałam, że jestem NIEPOWAŻNA!!! Przede wszystkim moja lekarka stwierdziła, że absolutnie nie powinnam rzucać sterydów nie będąc pod stałą opieką specjalisty. Że przed podjęciem decyzji o odwyku od sterydów należy wykonać badania, aby wiedzieć w jakim stanie jest mój organizm a przede wszystkim jaki mam poziom kortyzolu...gdyż nagłe odstawienie może spowodować przełom nerczycowy, co jest bardzo niebezpiecznym stanem, który jeżeli w porę się nie zareaguje może doprowadzić do śmierci. W tej kwestii akurat nie bałam się, gdyż nie stosowałam sterydów dzień w dzień przez wiele lat. Jednak przyznam, że trochę stracha miałam w pierwszych tygodniach, gdy miałam dreszcze. Kolejną sprawą jest sepsa. Mówiłam, że bardzo tego pilnuję, ale nie uspokoiło to dermatolożki, która stwierdziła, że w takim stanie, gdy ciało jest jedną wielką raną bardzo niewiele wystarczy, aby ...

Powrót TSW

I zaczynam ponownie TSW. Już dzisiejsza noc była kiepska. Rano wstałam podrapana, po gładkich plecach ani śladu. Czyli wszystko wraca do "normy". Dostałam termin do profesora....grudzień 2015 😳 Czyli potwierdziło się, że w Irlandii jak i w Polsce do specjalisty czeka się miesiącami 😒 Niestety, gdy w praktycznie w całej Europie była fala upałów w Irlandii pogoda była i jest nadal kiepska. Temperatura nie przekracza 19 C, słońce pojawia się sporadycznie. Jak tylko to możliwe, łapię te upragnione promienie. Teraz mam mozliwość, gdyż mamy podwórko :) Zwiększyłam dawkę witaminy D do 10 tyś j i dodaję Glistnik lub Rdest do kąpieli. Zastanawiam się nad kupnem soli z morza martwego do kąpieli. Co ciekawe, stan skóry mnie nie załamuje, chyba powoli przyzwyczajam się do dyskomfortu lub nie jest jeszcze aż tak źle ;)

Po Dexavenie

Tak jak obiecałam, wstawiam fotki z okresu Dexavenu. Ach, cudownie było... Dziś zaczynają pojawiać się już zmiany skórne. Bardzo dziwne, że teraz jak się podrapię to powstaje ranka. W trakcie brania Dexavenu, mogłam nawet mocno się podrapać i nie dochodziło do przerwania ciagłości skóry. Zaskakująca jest ta natychmiastowa zmiana "struktury" skóry.

Ciąg dalszy przeprowadzki

Jak po tytule, nadal trwają pracę nad przeprowadzką. Urobiona jestem po pachy. Niestety sam krem z Hydrocortizonu działał delikatnie na zgięcia a pech chciał ( że tak to ujmę), iż ponowne zaostrzenie nastąpiło na początku przeprowadzki. Dlatego postanowiłam brać przez 3 dni Dexaven 8 mg domięśniowo i na czwarty dzień Dexaven 4 mg. Musiałam stosunkowo szybko postawić się na nogi. Stwierdziłam, iż bezpieczniej zastosować Dexaven niż smarować całe ciało silnymi sterydami. Dlaczego z całej palety sterydów wybrałam Dexaven... Ponieważ ma silne działanie p/zapalne, p/alrgiczne i dodatkowo immunosupresyjne. Blokuje zależne od IgE wydzielanie histaminy i leukotrienów. Hamije syntezę i uwalnianie cytokin: interferonu g, interleukin: IL-1, IL-2, IL-3, IL-6, TNF-a, GM-CSF. Nie dopuszcza do syntezy mediatorów zapalenia-leukotrienów i prostaglandyn. Czyli Dexaven działa tam, gdzie najbardziej mi zależało. Ponad to jest to steryd o długotrwałym działaniu i w moim przypadku nie ma konieczności pr...

Przeprowadzka

No i nadszedł wreszcie ten dzień 😄 Dziś kolejna parna noc i co za tym idzie, rozdrapane ręce. Z tą różnicą, że nie ma ozzie ( mokra lub zaschnięta żółta wydzielina, która ma specyficzny zapach). Jest to wynik zastosowania Hydrocortisonu. Ręce bolą a owszem, jednak mogę nimi operować 😉 Bardzo ważna informacja, absolutnie NIE WOLNO STOSOWAĆ STERYDÓW NA RANY! Ja wczoraj smarowałam wokół i dosłownie bardzo niewielką ilość. Na rany jak zwykle Octenisept, Savlon krem a potem, jeżeli są to miejsca, które łatwo ulegają spoceniu-Sudocream.  Ogromnie samopoczucie poprawiły mi kobiety, które również zmagają się z TSW. Poznałam je poprzez FB, jest to zamknięta grupa...nie dziwi dlaczego. Odstawienie sterydów jest to piekielna droga, której towarzyszy huśtawka emocjonalna. Wiele osób w różnym czasie z TSW powróciło na chwilę do sterydów. Głównie z powodu konieczności w danym okresie normalnego funkcjonowania i w miarę normalnego wyglądu. Chyba jestem dla siebie zbyt surowa... ...

Porażka...???

Wystarczyła jedna noc, aby stan skóry diametralnie uległ pogorszeniu. Jaka to ironia że, wczoraj dokładnie o tym pisałam 😉  Wczorajszy dzień i noc były niesamowicie duszne. Ja bardzo źle znoszę wysokie temperatury z wysoką wilgotnością. W naszym mieszkanku było ponad 28 stopni C...koszmar... Oczywiście spać nie mogłam, przysnęłam około 4 nad ranem a rano wstałam ze skorupą na szyi, na ramionach i ściachane ręce 😩 Najgorsza jest rana w okolicach lewego barku, takie rany są bardzo niebezpieczne, gdyż są stosunkowo głębokie i łatwo mogą ulec zakażeniu. Oczywiście nie muszę dodawać jakie to bolesne... Jutro zaczynamy przeprowadzać się i niewykonalne jest dla mnie korzystanie z tak zmasakrowanych rąk, których nawet porządnie zgiąć nie mogę a niestety nie mam takiej możliwości, aby móc się położyć i nic nie robić. Dlatego postanowiłam zastosować najsłabszy steryd Hydrocortisone 0,1 % tylko na zgjęcia...uważam to za osobistą porażkę, ale w chwili obecnej nie widzę inneg...

50 dni odwyku od sterydów

Kurcze, ile przez te 50 dni się wydarzyło a przecież w walce z odwykiem od sterydów to początek drogi. W dniu dzisiejszym skóra jest "lepsza" mam zdrapane ciało, ale chwilowo skóra nie jest bardzo zaogniona. Dla mnie w chwili obecnej, nawet najmniejsza poprawa przynosi ulgę i radość. Jednakże to jest chyba też najgorsze co może być w TSW ( Topical Steroids Withdrawal), gdyż nagle może się pogorszyć, ot tak z niewiadomej przyczyny. A pogorszenie to mokra faza...bleeeee. Anglojęzyczne społeczeństwo z TSW, nazywa tę fazę oozie 😉  W środę wyprowadzam się, Yupppi 😃 Mieszkanie będzie większe, suche, bez wykładzin być może to wspomoże moją biedną, pokiereszowną skórę 😜  Moje ostatnie "polepszenie" być może spowodowane jest działanem Glistnika, którego regularnie używam 2xdziennie do przemywania i do smarowania ( wyciąg dodaję do balsamu). Dodatkowo przez 3 dni brałam 8000 tyś j witaminy D a w Irlandii zaświeciło słońce. Jeżeli jest to wynik Glistnika to Alleluja...

Dzień wolny...

Dziś wolny dzień od pisania  Dziś w mojej głowie piosenka przewodnia: Bliżej o krok i dobrze się czuję Coraz lepiej dzień po dniu Prę naprzód ze wszystkich sił Celuję ku nowej sobie Więc powstrzymuję łzy  Ruszam w dobrym kierunku Stawiam czoła lękom Ruszam w dobrym kierunku Idzie mi dobrze Bliżej o krok za każdym razem Nie stracę głowy, nie stracę głowy Motywacja to mocna siła Moim pierwszym odruchem było wahanie Odniosłam wrażenie, że moją słabością było Całkowite poświęcenie, jest w porządku ponieważ Powstrzymam łzy Aby móc iść w dobrym kierunku Stawiłam czoła lękom Teraz mogę ruszyć w dobrym kierunku Idzie mi dobrze Bliżej o krok za każdym razem Nie stracę głowy, nie stracę głowy Głowę trzymam wyprostowaną, patrzę naprzód Wspominanie nie doprowadzi mnie donikąd Rozpoczynając nigdy nie mów nigdy Nie jest idealnie, ale jest coraz bliżej Powstrzymam łzy Aby móc iść w dobrym kierunku Stawiłam czoła lękom Teraz mogę ruszyć w dobrym kierunku Idzie mi dobrze Bliżej ...

Lepszy dzień :)

Dziesiejszy dzień uważam za udany 😊 Nadal wyglądam jak salamandra plamista, nadal wystarczy lekkie drapnięcie aby zrobiła się ranka, ale nie towarzyszy mi dziś silny ból. Rano wstałam z nowymi zadrapaniami, jednak nie były ślimaczące się, pozostałe rany powysychały. Nie wiem jak długo potrwa to polepszenie, ale cieszę się każdą chwilą. Niesamowitą radość sprawiało mi wykonywanie prozaicznych czynności a poza tym mogłam sobie potańczyć 😉 Tak, tak uwielbiam włączać odrobinę głośniej muzykę i powyginać się. Tak dawno tego nie mogłam robić... Cierpienie uczy pokory i radości z prostych rzeczy... Miałam nie wstawiać zdjęć, ale chcę pokazać , że pomimo tak wyglądającego ciała, czerpałam radość z dzisiejszego dnia. 

Cyklosporyna

Dlaczego jestem zdecydowana na leczenie Cyklosporyną... Nie będę opisywac działania tego leku, gdyż osoby zainteresowane doskonale wiedzą jak działa i jakie są skutki uboczne. Jestem mega alergikiem od urodzenia. Na Atopowe Zapalenie Skóry choruję od 2 r.ż. Jest niewiele rzeczy, które mnie nie uczulają a dodając do tego alergie krzyżowe to absolutnie nie mam możliwości eliminacji alergenów, zwłaszcza tych powietrznopochodnych. Jako dziecko byłam odczulana Alavac S ( na roztocza domowe) Polinex ( trawy, żyta, zboża) i coś jeszcze, ale nie pamiętam nazwy. Niestety w moim przypadku nie przyniosły pożądanych efektów. Testy alergiczne robione 4 lata temu wykazały najwyższe uczulenie na alergeny, na które byłam odczulana 😟 Wartości IgE mam zawsze wysokie powyżej 2000 IU/ml co automatycznie dyskwalifikuje mnie z leczenia biologicznego: Omalizumab, Dupilumab. Maksymalne stężenie IgE całkowitego w przypadku Omalizumabu wynosi 700 UI/ml, nie wiem jakie wartości są w przypadku Dupilumabu...

Dzień za dniem...

Rozpoczęłam terapię Glistnikiem. Po ostatnim kryzysie, skóra odrobinę się poprawiła. Tak jakby zmniejszył się obszar zapalny i czerwoność skóry.  Trudno mi w tej chwili stwierdzić czy to zasługa Glistnika, Ibupromu itd. czy poprostu skóra sama tak reaguje po dużym zaostrzeniu. Albo wszystko działa naraz. Najważniejsze, aby nie szkodzić... Nadal największy problem stanowią moje ręce, zwłaszcza w zgięciach oraz obszar skóry pod kolanami. Wczoraj miałam ładnie pozasuszane ranki a dziś wstaję i mam nowe rany 😟 Kompletnie nie mam pomysłu jak temu zapobiec 😕 Zwłaszcza, że skóra jest nadal bardzo delikatna i łatwo ulega przedarciu. Zastanawiam się nad kupnem Euraxu, działa p/świądowo i p/grzybiczo może to coś pomoże. W moim przypadku nie ma sensu bandażowanie rąk, czy zakładanie innej formy ochrony, gdyż i tak we śnie zedrę. Postanowiłam zdjęcia wystawiać raz w tygodniu w poniedziałki i odciągać umysł od choroby, choć najprawdopodobniej jest to niewykonalne 😉 Ale tr...

Kryzys i trudne poranki

Wczoraj miałam bardzo duży kryzys. Niewiele brakowało, abym sięgnęła po Dexaven. Myślałam, że nie może być gorzej jak na początku...myliłam się, może... Nie potrafię opisać bólu jaki mi wczoraj towarzyszył, nie byłam w stanie pójść z synem na plac zabaw. Mąż jak przyszedł z pracy poszedł z nim. Ja natomiast poszłam do łazienki aby wykonać wieczorną toaletę. To było wręcz nierealne doświadczenie, towarzyszyły mi łzy, wycie, przekleństwa i użalanie...dlaczego JA??? Nie jestem typem osoby, który użala się nad sobą to aż do mnie niepodobne, jednak wczorajsze doznania tak mi dały w kość, że coś we mnie pękło.  To było jak katharsis...jeżeli ktoś z was zdecyduje się rzucać sterydy, niech pozwala sobie na takie chwile słabości. Jesteśmy ludźmi a nie robotami. Jak młody zasnął porozmawiałam sobie z mężem o tym jak mało brakuje, abym sięgnęła po sterydy. A mój mąż powiedział mi bardzo mądre słowa. Chcesz przestać cierpieć to zacznij brać sterydy, ale zapytaj się siebie co pote...

Posterydowe mocniej atakuje...

Ależ miałam dziś ciężki poranek. Znowu miałam łzy w oczach i pytanie, które tłukło mi się po głowie...czy warto??? Muszę użyć wszelkich sił aby się nie poddać. Szyja w skorupie, ręce poranione i miejsca pod kolanami. Skóra jest tak bardzo delikatna, że niewielkia ingerencja z drapaniem i natychmiast ściera się naskórek, z którego wypływa płyn surowiczy po czym tworzy się żółta skorupa bleeee 😡 Rano miałam okropny napad świądu, mąż w pracy, także nie mogłam liczyć na masaż. Nie sposób było zapanować nad sobą...totalnie załamana jestem 😢 Nawet nie jestem w stanie niczego założyć na siebie, jedynie bardzo luźna bawełniana koszulka.  Wzięłem Cetirizine 10 mg, Ibuprom 400 mg, rany zaopatrzyłam Octeniseptem i Sudocremem. Jakoś powolutku samopoczucie poprawiło się, ból zmniejszył się, świąd również.  Ale poprzez moją skórę odczuwam dziś szereg doznań...ból, świąd, pieczenie, dreszcze na zmianę z atakami gorąca. Skóra w miejscach zapalonych jest lepka 😖...

Ponownie "mokra" faza

Niestety rozległe zapalenie powoduje wzrost temperatury skóry na zajętych obszarach. Skóra bardzo szybko ulega przegrzaniu. Jest znowu "mokra" a co za tym idzie bardzo swędzi i łatwo ją rozdrapać. Bardzo charakterystyczne jest starcie naskórka. Brrr płyn surowiczy wypływa z otarć, nawet tych najmniejszych co powoduje, że jest jeszcze bardziej "mokra" 😒 Ku mej rozpaczy załatwiłam trochę szyję. Chyba nie mam bardziej wrażliwego miejsca, najgorzej znoszę mokrą fazę na szyi.  Teraz wiem, że moje działania są tylko objawowe i zapobiegają wiekszemu spustoszeniu na mojej skórze. Tak już chyba jest w odstawieniu sterydów, skóra będzie ciągle się ich domagać. Mój organizm jest teraz sfiksowany, nie dostarczam sterydów przez co nadreaktywność immunologiczna powoduje produkcję zwiększonej ilości prozapalnych mediatorów.  Ale za każdym razem, gdy nie dostarczam sterydów, mój organizm musi sobie zacząć radzić w inny sposób. Na pewno zachodzą procesy biochemiczne mające na ...

Zaostrzenie...

Nie mam ochoty dziś pisać. Noc bardzo ciężka, dziś pierwszy raz postanowiłam zostać w domu. Chłopaki sami pojechali na zakupy... Wieczór Tak jak moja ręka, wygląda dziś brzuch, plecy i pachwiny 👿 Znowu jestem jak chodząca pochodnia. Pomaga jedynie masaż i okłady żelowe.

Karuzela zmian...

Dziś w nocy spałam głęboko i chyba za głęboko 😉 gdyż nie pamiętam, kiedy rozdrapałam rękę. Pojawił się płyn surowiczy bleeee w miejscach gdzie zdarłam naskórek. Standardowe postępowanie w takim przypadku to: Octenisept, Bepanthen Plus i na końcu Sudocrem w celu zasuszenia. Jutro będę miała skorupę w tych miejscach. Najprawdopodobniej zdrapałam z powodu zbyt mocnego ogrzania skóry w nocy, możliwe że  zawinęłam się mocno w kołdrę. Pogorszenie głównie dotyczy wewnętrznej strony rąk.  Skóra na twarzy o dziwo jest najładniejszym obszarem mojego ciała, czasami tylko jest w niektórych miejscach pojawia się zaczerwienienie 😊 Szyja również uległa poprawie, jednak w porównaniu do twarzy cały czas jest zaczerwieniona.  Odstawienie sterydów jest jak jazda kolejką górską. Nie wiesz co za chwilę wydarzy i jak nagle sytuacja może przybrać niespodziewany obrót.   Wynik nocnego drapania. Obecnie prawa ręka wygląda gorzej od lewej. Jak widać, pomimo braku dużych ...
Ech jak to emocje wpływaja na stan mojej skóry... Wczoraj podjęliśmy decyzję o wynajmie nowego mieszkania. Większe, suche przy czym brak w nim pleśni. Jak wiadomo koszty utrzymania większego domu również rosną. I już mi się trybiki otworzyły, czy damy radę, jak to będzie itd. Oczywiście w nocy praktycznie nie spałam, skóra swędziała umiarkowanie.Rano oglądając się stwierdziłam, że dramatu nie ma 😉Aczkolwiek brzuch i plecy, zwłaszcza plecy zrobiły się znacznie bardziej czerwone. Czuję to charakterystyczne ciepło i dyskomfort. Jestem osobą, która niestety nie potrafi się nie emocjonować z pewnych sytuacji. A nowy domek jest naprawdę fajny 😄 Teraz trzeba się wyciszyć, zająć się czymś, aby uspokoić emocje.  Pisząc ten post, tak się zastanawiam...Jak ważny jest komfort psychiczny, niesamowita jest natychmiastowa reakcja mojego organizmu. Jak wiele czynników wpływa na stan mojej skóry. Obecnie wystarczą silniejsze emocje, zjedzenie czego nieodpowiedniego, zwiększone stę...

Moja obecna terapia

Przemywanie ciała nalewką z nagietka 2xdziennie Miejsca, gdzie jest przerwana ciągłość skóry dodatkowo przecieram Octeniseptem i nowo powstałe zadrapania. Bepanthen Plus lub Savlon antiseptic cream na rany 2xdz i za każdym razem, gdy postawją nowe zadrapania  Balsam sporządzony z kilku preparatów: Krem Elave lub wazelina+krem z aloesu+olej konopny 2xdz plus ew. w razie gdy czuję taką potrzebę. Do mycia szare mydło lub żel do mycia Elave. W okresach silnych zaostrzeń Oilatum Flare-Up płyn do kąpieli Cetirizine 10 mg raz dziennie na noc Ibuprom 200 mg 3xdz  Witamina B complex 1 xdz Witamina D od 2000j do 4000 j raz dziennie Witamina C 500 mg 1 xdz Dieta bezglutenowa, bezmleczna, antyhistaminowa Ograniczenie spożywania cukrów do minimum. Zazwyczaj tylko słodzę kawę Całkowite odstawienie alkoholu Jak to tylko możliwe, wystawianie ciała na słońce Nie przegrzewanie skóry Sport, ja jeżdżę na rolkach oczywiście rekreacyjnie ;) Owszem czasami odstępuję od diety, nie...

Przespana noc :)

Dziś noc przespałam spokojnie, jedynie jednorazowo przyłapałam się na drapaniu rąk 😉 Jakie to cudowne uczucie być wyspanym, całkiem inaczej wówczas się funkcjonuje. Zauważyłam poprawę na udach zmiany skórne już nie są tak żywo czerwone. Zbladły i zaróżowiły się. Uległa poprawie również zewnętrzna strona przedramion. Wewnętrzna strona rąk raczej bez zmian. Zdjęcia poranne: Ręka prawa  Ręka lewa Dla porównania 14 czerwiec                                                                         17 czerwiec 14 czerwiec                                                                          ...

Dlaczego swędzi w nocy...

Już od wielu lat szukam informacji na temat nasilenia się świądu w nocy, zwłaszcza u osób z Atopowym Zapaleniem Skóry. Niestety do tej pory nie ma konkretnej odpowiedzi na to zagadnienie, ale wg przeprowadzonych badań powstały pewne hipotezy. Jedno jest pewne, że mechanizm tego zjawiska jest złożony i składa się na niego wiele przyczyn. Zmniejszona funkcja bariery naskóka W ciągu nocy występuje zjawisko przeznaskórkowej utraty wody, jest to fizjologiczne zjawisko, jednak w przypadku chorych na AZS taki stan rzeczy jest niekorzystny, ponieważ skóra jest wówczas bardziej narażona na drażniące substancje. Sprawdza się to głównie u osób uczulonych na roztocze kurzu domowego, które w łóżku mają idealne warunki do życia. Wzrost temperatury ciała Jest to trochę zaskakujące, ponieważ u zdrowego człowieka następuje obniżenie temperatury. Jest ona najniższa w godzinach od 23:00 do 3:00. Być może taka sytuacja ma miejsce u osób z AZS. W moim przypadku ta teoria zgadzałaby się. Ponieważ...

Kolejna nieprzespana noc...

I ponownie przebudziłam się około 2 w nocy. Obudził mnie świąd na rękach i niestety rozdrapałam w niektórych miejscach 😒 Ranki nie są sączące, szybko zasychają. Jest to prawdopodobnie wynik moich działań antyseptycznych. Jest to dla mnie bardzo frustrujące, że w ciągu jednej nocy moje starania o lepiej wyglądającą skórę poszły w diabli 😡 Jednak patrząc na zdjęcia i tak skóra wygląda lepiej niż na początku, zmniejszył się obszar rozlanych mocno czerwonych plam. Dziś postanowiłam łykać Ibuprom 200 mg przez 3 dni 3xdziennie. Ręka prawa Ręka lewa Wieczór... Ogólnie rzecz ujmując dzień minął spokojnie. Mialam napady świądu, ale starałam się nie rozdrapywać do krwi co jest nie lada wyczynem 😉 Ibuprom pomaga poprzez zmniejszenie stanu zapalnego z widocznym zblednięciem zmian. Poza tym jak pisałam już wcześniej niweluje ból w znaczny sposób dzięki czemu mogłam sobie pozwolić na jazdę na rolkach 😆 Jestem obecnie w trakcie pisania postu na temat nasilenia ...

Kiepska noc

Dziś w nocy praktycznie nie spałam, zasnęłam ok. 5 nad ranem. Swędziała mnie skóra i nie sposób było zsanąć, jednak dzięki temu mogłam bardziej kontrolować drapanie ;) W czasie snu potrafię rozdrapać bardzo poważnie. W kontrolowaniu świądu pomogły mi zimne okłady żelowe, które zawsze mam przygotowane w lodówce. Przyczynę nocnych problemów, upatruję w zjedzeniu wieczorem loda i kabanosa. Nie jest to obecnie wskazane jedzenie dla mnie, ale miałam taaaaką ochotę 😅 Zrobiłam wczoraj balsam. Połączyłam ze sobą Elave, krem aloesowy i dodałam do tego olej konopny. Powstałam fajna maź o pistacjowym kolorze 😉 Teraz konsystencja mi bardzo odpowiada, nie jest ani za tłusta ani za ciężka. Balsam aloesowy po nałożeniu pozostawiał gumowatą powłokę i bardzo szybko się wchłaniał co mi nie odpowiadało. Dziwne zmiany na rękach uległy zmniejszeniu, natomiast niestety pojawiły się nowe zadrapania-efekt nocnych problemów. Przyszło mi do głowy, że do te dziwne zmiany to najprawdopodobniej zapa...

Dziwne zmiany...

Jakieś cholerne dziadostwo mi się pojawiło. Głównie na rękach i nogach 😡 Wygląda to jak coś opryszczkowatego...maleńkie krostki z płynną zawartością tworzące niewielkie skupiska. Po porannej toalecie, niewiele myśląc posmarowałam Aciclovirum i większość powysychała. Być może po czasie samo by wyschło, trudno stwierdzić, ale lepiej dmuchac na zimne.  Poza tym ogólnie samopoczucie nie jest złe ;) Spałam w nocy 5 godzin i to bez zastosowania antyhistamin 😊Oczywiście mąż przed spaniem zrobił mi masaż i dziś w ataku swędzenia pleców, również wykonał masaż. Także moja teoria się sprawdza.  Skóra oprócz dziwnych zmian jest bardzo przesuszona i cokolwiek nakładam wchłania się bardzo szybko. Także dziś pozostawiam ją bardziej przesuszoną, gdyż nie jestem zwolenniczką smarowania jej co godzinę.  Zeszła opuchlizna i napięcie, które towarzyszyły wczoraj moim rękom. Być może to wynik picia zielonej herbaty, ale również mógł być to Ibuprom.  Twarz nadal czysta. ...

Po powrocie...nalewka z nagietka i balsam aloesowy

Ibuprom bardzo pomógł w zniwelowaniu bólu, mogłam prawie swobodnie się poruszać 😊 Zakupiłam dziś loton z nagietka oraz balsam organiczny z aloesu. Na ogół z przymkniętym okiem podchodzę do organicznych produktów, ale spróbuję wszystkiego co pozwoli choć odrobinę złagodzić objawy choroby. Calendula Lotion Właściwości: - szybkie gojenie ran, skaleczeń i otarć - ma właściwości przeciwzapalne, przeciwgrzybicze i przeciwbakteryjne Balsam Aloe Vera  Właściwości: Nie będzie chyba niespodzianką, że ma głęboko nawilżać suchą i wrażliwą skórę ;) Moja skóra dziś:  Plecy wyglądają gorzej niż wczoraj  Jak widać, rozlana czerwona plama Szyja również zajęta, zdjęcie wykonane przed smarowaniem

Jak ja nienawidzę się ubierać...

Noc przespałam wyjątkowo spokojnie, spałam 5 godzin, jednak samopoczucie mam do dupy. Ręce mam opuchnięte i napięte. Nie mogę swobodnie nimi poruszać, każdy ruch powoduje ból i dziwny dyskomfort, który trudno mi opisać słowami. Brzuch, plecy...ból i pieczenie. Oczywiście nie da się zapomnieć o świądzie 😖 Czas jechać na zakupy...mógł mąż sam pojechać, ale ja nie chcę się izolować i zamykać w domu, zwłaszcza kiedy za oknem słoneczna pogoda. Ale gdy przychodzi czas ubierania, to aż słabo mi się robi na myśl o tych czynnościach, które muszę wykonać. Najgorsze jest zakładanie biustonosza, kiedy wszystko piecze i boli, nawet piersi to biustonosz jest koszmarem....ze łzami w oczach z zagryzionymi zębami i niecenzurowanymi słowami na ustach przechodzę ten etap ubioru. Następnie bluzka...kolejny ból, aczkolwiek mniejszy niż poprzedni...zakładanie spodni to obecnie najłagodniejszy etap ubierania się. Kiedy jestem już ubrana chwilę muszę odczekać, aby skóra "uspokoiła" się. Pi...

Pierwszy miesiąc

Wczoraj minął miesiąc od kiedy zaprzestałam używać steroidów na moją skórę. Przyznam, że miałam chwile zwątpienia, zwłaszcza po wizycie u tutejszego dermatologa. Jednak już tyle wycierpiałam, iż nie warto tego bólu poświęcić na nic. Niestety wystąpił u mnie efekt rebound to znaczy, że zmiany skórne pojawiają się w miejscach, które do tej pory były "czyste". Obecnie mam zajęte plecy, dekolt, szyja, ręce ( dłonie na razie czyste), pachwiny, uda i powoli zachodzi na kolana i podudzia. Dobrze, że tyłek mam jeszcze czysty😜 A nie, nie jeszcze czystą mam twarz. To jest dla mnie bardzo ciekawe, ale najprawodopodobniej jest to spowodowane tym, iż od około 10 lat nie smarowałam twarzy żadnym sterydem. Mam nadzieję, że tak zostanie, ale nie ma co się oszukiwać, na odwyku jestem dopiero od miesiąca. Mam trudności ze spaniem, zazwyczaj zasypiam ok 4 rano, głównie z powodu świądu. Nie pomagają antyhistaminy. Aby oderwać swój umysł od TSW zaczęłam jeździć na rolkach 😄To był na...